Karl

wie geht es ihm heute

 

Kopf ausschalten und von besseren Zeiten träumen

Vor einigen Wochen haben wir Euch hier eine ganz besondere Geschichte vorgestellt. Karl, der mit neun Jahren an einem Oberschenkelsarkom erkrankte und infolgedessen eine Umkehrplastikbekam. Er wünschte sich nichts sehnlicher, als einen Therapiehund und dank der vielen Spenden, war es uns bereits innerhalb kurzer Zeit möglich, seinen Traum zu erfüllen. Bevor Therapiehund Socke jedoch endgültig bei der Familie einziehen konnte, musste sich Karl einer Stammzellentransplantation in der Kölner Uniklinik unterziehen. Wochenlang lag er allein in seinem Krankenzimmer, aber die Aussicht auf Socke ließ ihn die schwere Zeit ertragen. Nun ist Karl zu Hause. Doch wie geht die Familie in Zeiten von Corona mit all ihren Ängsten und Sorgen um? Wie organisieren sie ihren Alltag? Wir haben bei seiner Mutter nachgefragt:

Sarah – die erste und wichtigste Frage vorweg: Wie geht es Karl und dem Rest Eurer Familie?
Karl geht es heute sehr gut. Er hat die Strapazen der Hochdosis Chemo mit anschließender Stammzelltransplantation sehr gut verkraftet. Es waren schwere und harte Wochen in der Isolation mit starken Schmerzen und vielen Medikamenten, aber es ist geschafft und wir sind seit vier Wochen zu Hause. Das Essen fällt ihm noch ein wenig schwer, aber er gibt sich sehr viel Mühe. Vor drei Wochen haben wir auch Karls Hund „Socke“ abgeholt, damit er uns ein bisschen Fröhlichkeit ins Haus bringt. Seit einer Woche hat Karl seine Prothesen und muss nun jeden Tag fleißig üben. Auch hierbei hilft „Socke sehr.

Welche besonderen Vorsichtsmaßnahmen müsst ihr nach der Stammzellentransplantation vor allem bei Karl beachten?
Durch die Hochdosis Chemo ist Karls Immunabwehr komplett auf Null gesetzt, darum hat er auch die eigenen Stammzellen verabreicht bekommen. Insgesamt war Karl zweieinhalb Wochen isoliert. Da haben wir, ohne es zu wissen, für Corona schon geübt. Seine Blutwerte sind derzeit sehr gut. Wie aber das Immunsystem im einzelnen arbeitet ist nach diesen vielen Chemotherapien nicht klar. Darum gehört auch Karl zur Risikogruppe.

Wie organisiert Ihr derzeit notwendige Therapien für Karl?
Die onkologischen Termine in der Tagesklinik und Nachsorgetermine nehmen wir war. Auch seine Prothese haben wir abgeholt. Dinge wie Physiotherapie haben wir allerdings erst einmal mal auf Eis gelegt.

Wie geht der Rest der Familie mit der aktuellen Situation um?
Nach den vielen Wochen, die wir getrennt voneinander verbringen mussten, ist es in der Tat sehr schön für uns, zusammen zu Hause zu sein, Zeit miteinander zu verbringen und uns gemeinsam um den Hund zu kümmern. Karl sehnt sich allerdings nach Dingen wie Kino, Freunde treffen, eben all den Sachen, die er zehn Monaten lang nicht machen konnte und jetzt theoretisch wieder dürfte. Da crashed Corona schon ziemlich.

Viele Familien kommen dieser Tage an ihre Grenzen, wie sieht es bei Euch aus?
Wir sind hier total erprobt. Unser ganzes Leben liegt ja schon seit einem knappen Jahr auf Eis. Darum merken wir den Unterschied nicht so deutlich. Seit zehn Monaten bin ich schon Lehrerin für meinen Sohn und momentan halt für zwei Kinder.

Beschreib uns doch einmal Euren Tagesablauf. Wie läuft das bei Euch mit dem Home-Office und Home-Schooling? Habt Ihr einen festen Stundenplan?
Frida fängt schon um 7 Uhr mit der Schule an. Im Schlafanzug und mit Bananenmilch arbeitet sie sich durch ihre Rechen- und Lesehefte. Danach darf sie den Mathepiraten auf dem iPad machen. Währenddessen kommt Karl langsam in die Gänge. Prothese anziehen, ein wenig herumlaufen, (minimal) Computer spielen. Dann gehen alle mit Hund in den Garten und anschließend beginnt Karl mit dem Unterricht. 36 Mal frage ich nach Essenswünschen, weil für Karl nach der Chemotherapie noch viele Speisen sehr seltsam schmecken. Am Nachmittag gehen wir alle mit dem Hund spazieren und abends schauen wir meist einen Film zusammen. Mein Mann ist mit seinem Büro ins Schlafzimmer gezogen und arbeitet von dort.

Wie hat sich Socke bei Euch eingelebt?
Genau so einen Hund habe ich mir immer gewünscht. Super lustig, aufgeweckt, aufgeschlossen aber auch pflegeleicht. Von unserer Hundetrainerin wurde er acht Wochen lang schon bestens erzogen, so war er mit vier Monaten bereits sehr weit. Socke liebt vor allem die Kinder. Die drei passen sehr gut zusammen. Aber auch meinen Mann erwische ich immer mal wieder mit dem kleinen Hund auf dem Arm. Ich muss zugeben, wenn er um 6 Uhr morgens raus muss, freue ich mich ein wenig, weil ich ihn dann kurze nur für mich habe.

Bekommt Ihr nach wie vor Besuch von der Hundetrainerin oder müsst Ihr mit Euren Fragen erst einmal allein zurecht kommen?
Mit unserer Hundetrainerin und Ausbilderin Isabell Riedling haben wir in den letzten Wochen viele Videokonferenzen abgehalten. Generell kann ich mich bei jeder Frage auch zwischendurch an sie wenden. Sie hat mir Übungsvideos geschickt, die mir Abläufe und Trainingsschritte erklären, und mich bei aktuellen Fragestellungen eng begleitet.

Wie kommt vor allem Karl, der ja schon die letzten Wochen/ Monate mehr oder weniger isoliert war, mit dem Kontaktverbot zurecht?
Er ist erprobt, aber genervt.

Ihr musstet als Familie schon schwere Zeiten überstehen – habt Ihr einen Mutmacher, den Ihr mit uns teilen könnt?
Wenn du an deiner aktuellen Situation nichts ändern kannst: Kopf ausschalten und von besseren Zeiten träumen...

 

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