„Sarah gehört einfach zu uns“ – und doch ist genau diese Selbstverständlichkeit in unserer Gesellschaft längst nicht überall angekommen. Im Gespräch gibt Christiane H., Kinderärztin, Kinderonkologin und Mutter von vier Töchtern, einen persönlichen Einblick in ihr Familienleben mit Sarah, die mit Down-Syndrom geboren wurde. Sie erzählt von intensiven ersten Jahren, von einer engen familiären Verbundenheit und von Momenten, in denen Inklusion ganz selbstverständlich gelingt – aber auch von Situationen, in denen Unsicherheit und Distanz spürbar werden. Gemeinsam mit ihrem Mann hat sie vier Töchter: die älteste ist 19, die zweite 17, und die Zwillinge Sarah und Merle sind heute 14 Jahre alt. Ihr Bericht verbindet Alltagserfahrungen mit einem klaren Wunsch: dass Begegnung, Teilhabe und Zugehörigkeit für Kinder wie Sarah irgendwann nichts Besonderes mehr sind, sondern einfach normal.
Wann haben Sie erfahren, dass Sarah das Down-Syndrom hat?
Die endgültige Diagnose kam erst bei der Geburt. Während der Schwangerschaft gab es erste Hinweise, weil Sarah einen komplexen Herzfehler hatte, der häufig bei Kindern mit Down-Syndrom vorkommt. Deshalb haben wir schon damit gerechnet. Wir haben uns bewusst gegen den NIPT (ein Bluttest für Schwangere, der ab der 10. Schwangerschaftswoche Hinweise auf Trisomie 13, 18 und 21 beim Fötus gibt) entschieden. Mein Mann und ich hatten schon lange vorher darüber gesprochen, wie wir reagieren würden, wenn ein Kind mit einer Beeinträchtigung geboren wird. Für uns war klar: Ein Schwangerschaftsabbruch wäre keine Option. Diese gemeinsame Entscheidung hat uns später sehr getragen.
Wie erinnern Sie sich an die Geburt?
Unsere Zwillinge kamen sieben Wochen zu früh zur Welt. Als Sarah geboren wurde, habe ich sofort ihre Hände und ihr Profil gesehen und zu meinem Mann gesagt: „Sie hat Down-Syndrom.“ Aber viel Zeit zum Nachdenken gab es nicht, ich musste direkt danach noch das zweite Baby zur Welt bringen. In diesem Moment stand das Down-Syndrom gar nicht so sehr im Mittelpunkt. Meine größte Sorge war Sarahs schwerer Herzfehler und die Frage: Wie schaffen wir das alles als Familie mit vier kleinen Kindern?
Die erste Zeit nach der Geburt war sicher besonders herausfordernd.
Ja, die ersten Monate waren unglaublich intensiv. Sarah konnte wegen ihres Herzfehlers nicht trinken und wurde über eine Magensonde ernährt. Ich habe gleichzeitig ein Baby gestillt, Muttermilch abgepumpt, sie angereichert und Sarah sondiert. Nachts mussten Medikamente gegeben werden, tagsüber zwei Babys versorgt werden und zu Hause warteten noch zwei kleine Kinder. Rückblickend war das eine extreme Zeit. Wir haben einfach versucht, den Kopf über Wasser zu halten.
Wann haben Sie wirklich realisiert, dass Sarah mit Down-Syndrom lebt?
Das kam erst später. Sarah wurde zweimal am Herzen operiert. Erst als diese Phase überstanden war und etwas Ruhe einkehrte, wurde mir bewusst: Jetzt beginnt eigentlich der nächste Weg mit Frühförderung und weiteren Therapien. Vorher hatte ich schlicht keine Kapazität, darüber nachzudenken.
Sarah hat eine Zwillingsschwester. Macht das den Unterschied in der Entwicklung sichtbarer?
Ja, natürlich sieht man Unterschiede deutlicher, wenn Kinder gleich alt sind. Aber gleichzeitig haben Sarah und Merle eine unglaublich enge Verbindung. Die beiden haben eine ganz besondere Beziehung zueinander.
Wo haben Sie echte Inklusion erlebt?
Eine wunderbare Erfahrung war Sarahs Zeit in einem inklusiven Montessori-Kindergarten. Dort war sie einfach Teil der Gemeinschaft. Sie wurde zu Kindergeburtstagen eingeladen, hatte Freundinnen und ihren festen Platz in der Gruppe. Diese Selbstverständlichkeit habe ich später leider nur noch selten erlebt.
Wie erleben Sie den Umgang der Gesellschaft mit Kindern mit Down-Syndrom?
Offene Ablehnung habe ich selten erlebt. Aber oft spüre ich eine große Unsicherheit. Viele Menschen wissen einfach nicht, wie sie mit einem Kind mit Down-Syndrom umgehen sollen. Das zeigt sich im Alltag, zum Beispiel darin, wie schwer es ist, jemanden zu finden, der auf Sarah aufpasst. Wir haben nach der Kindergartenzeit überlegt, Sarah mit einer Inklusionskraft auf eine normale Grundschule hier im Ort zu schicken. Da habe ich dann bei Eltern, deren Kinder im gleichen Alter sind und mit denen wir zum Teil gut befreundet sind, ein solches Erschrecken in den Augen gesehen, weil sie überlegt haben, ob Sarah vielleicht mit ihrem Kind in eine Klasse kommt. „Ist es nicht besser, wenn sie auf eine Schule geht, wo sie unter ihresgleichen ist“? Dieser Satz hat mich nachhaltig sehr verletzt und in solchen Momenten wird deutlich, wie wenig selbstverständlich Inklusion noch ist.
Wo erleben Sie dagegen echte Zugehörigkeit?
In unserer evangelischen Kirchengemeinde. Dort gibt es eine lebendige Jugendarbeit und Sarah ist seit Jahren dabei. Das Besondere ist: Es wird gar nicht viel darüber gesprochen. Sarah ist einfach da. Sie gehört dazu. Niemand macht ein großes Thema daraus und genau diese Selbstverständlichkeit tut unglaublich gut.
Welche Rolle spielt der Bunte Kreis Rheinland für Ihre Familie?
Der Kontakt kam über unsere beiden älteren Töchter. Ich hatte damals große Sorge, dass sie unter der Situation leiden könnten. Deshalb habe ich nach Angeboten für Geschwister gesucht. Seit über zehn Jahren fahren unsere Kinder auf Geschwisterfreizeiten. Dort haben sie Freundschaften geschlossen und erleben, dass sie mit ihrer Situation nicht allein sind. Einmal sagte meine Tochter zu mir: „Mama, ich bin so froh, dass Sarah Down-Syndrom hat. Sonst hätte ich meine Freundin nie kennengelernt.“ Dieser Satz hat mich tief berührt.
Welche Wünsche haben Sie für Sarahs Zukunft?
Ich wünsche mir vor allem, dass sie Menschen findet, mit denen sie sich verbunden fühlt. Ich wünsche ihr echte Freundschaften. Und natürlich hoffe ich, dass sie ihre Fähigkeiten weiterentwickeln kann: besser sprechen lernen, vielleicht lesen und schreiben. Langfristig wünsche ich mir einen Ort, an dem sie möglichst selbstbestimmt leben kann und eine Tätigkeit, die ihr Freude macht und ihr das Gefühl gibt, gebraucht zu werden.
Was wünschen Sie sich von der Gesellschaft?
Mehr Begegnung. Menschen mit Down-Syndrom müssten viel sichtbarer sein. Wenn Begegnungen selbstverständlich werden, verschwindet auch die Unsicherheit. Mein Traum wäre, dass das Down-Syndrom irgendwann einfach nur ein Merkmal unter vielen ist. So wie blond oder groß sein. Nichts Besonderes – einfach Teil unserer Vielfalt.
März 2026 – Yvonne Lange