MARLON

„Ich habe erst viel später realisiert, dass ich ein Baby verloren hatte.“
Jaqueline ist schwanger mit Zwillingen, ihr Mann, der vierjährige Sohn und sie freuen sich sehr auf doppelten Familienzuwachs. Doch eineiige Zwillinge teilen sich während der Schwangerschaft eine Plazenta. Manchmal sind die Gefäßverzweigungen darin so ungünstig verteilt, dass ein Zwilling zu viel Nährstoffe bekommt und der andere zu wenig, das Fetofetale Transfusionssyndrom. Auch Jaqueline musste diese Erfahrung in ihrer Schwangerschaft machen.

Wann wurden erste Auffälligkeiten bei Ihnen diagnostiziert?
„Relativ früh in der Schwangerschaft stellten die Ärztinnen/stellt die Ärztin eine eineiige Zwillingsschwangerschaft fest. Erst viel später wurde klar, dass ein Fötus unter- und der andere überversorgt ist. Da ein Zwilling zu klein und zu leicht war, bekam der andere viel mehr Blut und Nährstoffe, als er verarbeiten konnte. Herz und Lunge liefen auf Hochtouren und auch das kann gefährlich werden. Alle zwei Wochen musste ich daher zur Kontrolle nach Frankfurt in eine Spezialklinik.“

Wie ging es dann für Sie weiter?
„Zunächst sah alles gut aus, doch die Werte wurden mit der Zeit immer schlechter. Mein behandelnder Arzt bereitete mich darauf vor, dass die Kinder vermutlich früher geholt werden müssten. Irgendwann wurden die Herztöne des kleineren Zwillings immer leiser und die Versorgung nahm immer mehr ab. Daher wurde ich in der 26. Schwangerschaftswoche stationär ins Krankenhaus aufgenommen. Ab dann hieß es warten und darauf hoffen, möglichst weit mit der Schwangerschaft zu kommen. Geschafft haben wir allerdings nur weitere vier Tage.“

Wie ging es den beiden nach der Geburt?
„Der stärkere Zwilling Marlon hatte ein Geburtsgewicht von 840 Gramm. Der Kleiner, Leano, wog nur 680 Gramm. Beide kamen sofort auf die Neugeborenen-Intensiv-Station, ich wurde auf die Wöchnerinnen-Station verlegt. Marlon hatte zwar auch kleinere Probleme, doch bei Leano kamen jeden Tag neue Diagnosen hinzu. Zum Schluss versagten mehrere Organe auf einmal. Zehn Tage nach seiner Geburt ist er friedlich in unseren Armen eingeschlafen.“

Wann durften Sie Marlon nach Hause holen?
„Erst nach vier Monaten. Sie haben ihn mit Monitor zur Sauerstoffüberwachung und Medikamenten für seine Lunge entlassen. Er hatte damals noch ein kleines Loch im Herzen und einen beidseitigen Leistenbruch, der operiert werden musste. Ich bin jeden Tag anderthalb Stunden ins Krankenhaus gefahren, was schon ein ziemlicher Kraftakt war. Ich hatte ständig ein schlechtes Gewissen meinem älteren Sohn gegenüber und war sehr dankbar dafür, dass seine Großeltern ihn immer aus dem Kindergarten abholten und auch sonst sehr für uns da waren. Anfangs habe ich nur funktioniert. Ich musste eine Beerdigung organisieren, unseren Haushalt managen und meine Partnerschaft wollte ich auch nicht vernachlässigen. Ich hatte das Gefühl, niemandem so richtig gerecht werden zu können. Erst viel später habe ich wirklich realisiert, dass ich ein Baby verloren hatte. Ab da habe ich mir psychologische Hilfe gesucht.“

Hat Ihr älterer Sohn die Situation verstanden?
„Wir gehen regelmäßig zusammen auf den Friedhof. Als Leano beerdigt wurde, haben wir ihm erzählt, dass sein Bruder im Himmel ist. Er hat lange Zeit gefragt, wann er wieder runterkommt, da Flugzeuge ja auch im Himmel seien und immer wieder auf der Erde landen würden. Er hat einen unbefangenen, spielerischen Umgang damit gefunden. Er freut sich, wenn wir Leanos Grab besuchen, weil er dort „arbeiten“ und gießen darf. Ich denke, er ist noch zu jung, um wirklich zu begreifen, dass er eigentlich zwei Brüder hätte.“

Wie hat Sie der Bunte Kreis Rheinland unterstützt?
„Noch im Krankenhaus haben die Krankenschwestern die Verbindung hergestellt und die Nachsorgeschwester kam unmittelbar nach Marlons Entlassung zu uns nach Hause. Ihr gutes Zureden und ihre positive Art haben mir sehr geholfen. Darüber hinaus natürlich auch ihre Hilfe bei Terminabsprachen mit Ärzt*innen und ihre Empfehlungen für Therapien. Sie hat mir auch die Psychologin vermittelt.“

Wie geht es Marlon und Ihnen heute?
„Marlon entwickelt sich komplett altersgerecht, auch von seiner Motorik her. Er fängt an zu laufen und zu brabbeln und auch mit dem Essen haben wir keine Probleme. Manche Frühchen haben vom langen Tragen der Katheter Schluckbeschwerden, aber Marlon überhaupt nicht. Er hat das alles wirklich gut weggesteckt. Bei mir ist es tagesformabhängig. Manchmal stelle ich mir schon vor, wie es wäre, wenn jetzt drei Kinder durch unser Haus toben würden, aber meist bin ich sehr glücklich darüber, dass wir diese Zeit überstanden haben und es uns allen so gut geht.“

ELLI

„Wir wollen anderen Frühchen-Familien Mut machen.“
320 Gramm sind eine Tasse Mehl oder anderthalb Stückchen Butter. 320 Gramm war das Gewicht von Elli, als sie auf die Welt kam.Markus und Jessica erzählen hier ihre bewegende Geschichte. Dabei ist es ihnen besonders wichtig, anderen Frühchen-Eltern zu sagen: „So schwer der Anfang auch sein mag, alles kann gut gehen“.

Wie begann Eure persönliche „Frühchen-Geschichte“?
Jessica: „Die Schwangerschaft verlief anfangs unauffällig, doch ab einem gewissen Punkt hieß es, dass das Baby sehr klein sei. Das war zunächst noch nicht Besorgnis erregend, aber im Rahmen einer Pränataldiagnostik stellte sich eine Plazentainsuffiziens heraus und man sagte uns, dass das Kind so schnell wie möglich geholt werden müsse, da es nicht mehr ausreichend versorgt wird. Wir bekamen direkt eine Überweisung in die Uniklinik Köln.„

Wie seid Ihr mit dem Wissen umgegangen, dass Euer Kind sehr viel früher geholt werden muss?
Jessica: „Es war für uns ehrlich gesagt ein Schock. Bei der Erstuntersuchung in der Uniklinik schien zunächst einmal noch alles entspannt zu sein, aber als der Arzt den Ultraschallkopf ansetzte war plötzlich alles anders. Es wurde klar, Elli muss innerhalb der nächsten zwei bis drei Wochen geholt werden. Das war ein großer Schreckensmoment und der einzig schlimme Tag, an den ich mich erinnere.“

Markus: „Völlig abstrus war in dem Moment eigentlich nur das Gespräch mit dem Arzt, der uns zum damaligen Zeitpunkt immer noch in Aussicht stellte, das Kind abzutreiben. Er machte uns klar, dass es verschiedenen Ansätze und Typen von Eltern gäbe. Die einen sagen: „Wir wollen das Kind in jedem Fall bekommen“, die anderen: „Das ist uns alles zu gefährlich, wir brechen die Schwangerschaft ab.“ Wir sollten uns also überlegen, welchen Weg wir gehen wollen.“

Jessica: „Für mich was das unvorstellbar. Ich war im 7. Monat schwanger und dachte natürlich überhaupt nicht darüber nach, dass Abtreibung eine Option sei.“

Markus: „Es ist die Entscheidung über Leben und Tod und die will man als Mensch für niemanden treffen. Für uns war das der absolute Tiefpunkt. Wir hatten schon allen die Ultraschallbilder gezeigt, wir hatten ein Gesicht vor Augen und dann doch die Frage: „Was ist, wenn das hier schief geht“? Unser Vorteil war ein Termin mit der Leiterin der Neonatologie. Sie hatte ein ganz anderes Auftreten und vermittelte uns, dass sie uns zwar nichts versprechen könne und es immer Dinge gäbe, die nicht vorhersehbar seien, sie aber ein gutes Gefühl habe. Das machte uns Mut.“

Wie haben Sie der Geburt erlebt?
Jessica: „An einem Donnerstag wurden wir in der Uniklinik Köln aufgenommen und hatten die Vorbesprechung zum Kaiserschnitt. Dieser sollte innerhalb der nächsten Tage stattfinden. Ich wurde dann ans CTG angeschlossen und weil die Werte nicht eindeutig waren, wurde noch am gleichen Abend ein Notkaiserschnitt durchgeführt.“

Markus: „Elli ist dann mit nur 320 Gramm auf die Welt gekommen – ein Hauch von Nichts. Sie war so klein und ihr ganzer Körper war mit 26 Zentimetern nur wenig größer als meine Hand.“

Wie ging es dann für Sie weiter?
Jessica: „Wir haben sehr viel Glück gehabt. Wir waren insgesamt drei Monate im Krankenhaus, aber im Vergleich zu anderen, war unsere Geschichte wie ein Spaziergang. Elli hat von Anfang an selbstständig geatmet und von diesem Moment an war für uns klar: Das läuft. Bei so einem langen Krankenhausaufenthalt sieht man einige schwere Schicksale. Das einzige Problem, was Elli hatte, war eine kleine Wunde im Hals, weshalb sie für fünf Tage zwangsmäßig intubiert werden musste. Dagegen hat sie sich zwar vehement gewährt, aber das war alles an Komplikationen.“

Markus: „Was die Psyche belastet, ist eher das grundsätzliche Gefühl des „Nichtstun Könnens“. Man sitzt vor diesem Inkubator und fühlt sich wie bei Schneewittchen. Drinnen liegt die Kleine und schläft und man kann sie nicht einfach herausnehmen, wie man möchte. Natürlich haben wir mit ihr gekuschelt, aber das war immer eine geplante Aktion, nichts Spontanes.“ 

Wie kam der erste Kontakt zum Bunten Kreis Rheinland zu Stande?
Jessica: „Als es auf die Entlassung zuging, erfuhren wir vom Entlass Management von diesem Verein und dass wir ein Anrecht auf eine Nachsorgeschwester haben. Da wir nach drei Monaten Rundumversorgung im Krankenhaus noch nicht wussten, was zu Hause auf uns zukommt, haben wir das sehr gerne in Anspruch genommen.„

Wie war es dann endlich wieder zu Hause zu sein?
Markus: „Auf der einen Seite waren wir sehr erleichtert und glücklich, nach Monaten im Krankenhaus endlich einen Alltag zu Hause zu leben. Auf der anderen Seite war natürlich alles erst einmal fremd. Wir haben Elli auch an einen Monitor angeschlossen, weil uns alles ohne Überwachung zu gefährlich gewesen wäre.“

Jessica: „Ich war dieses Piepsen all der Geräte aus dem Krankenhaus so gewohnt, dass ich die Stille fast unheimlich fand. Ellis Monitor war für uns ein mentaler Back Up.“  

Worin hat Sie die Nachsorgeschwester am meisten unterstützt?
Jessica: „Wir sind jetzt seit drei Wochen zu Hause und es gibt nach wie vor viele unterschiedliche Themen. Sie ist unsere Ansprechpartnerin Nummer eins und hat uns bei Themen wie Gewichtszunahme oder Trageberatung vollumfänglich unterstützt.“

Markus: „Sie kann uns die Sorge nehmen und jederzeit unserer Fragen beantworten. Man merkt, dass der Bunte Kreis Rheinland ein Verein ist, der viele Frühchen unterstützt, was ein großer Vorteil gegenüber einer „normalen“ Hebamme ist, die sich mit Frühchen vielleicht nicht so gut auskennt.“

Jessica: „Und außerdem ist es schön, wenn auch mal jemand von außen sagt: „Euer Kind entwickelt sich prächtig.“ Frühchen sind Überraschungs-Eier. Wir wissen nicht, was die Zukunft bringt, aber momentan sind wir sehr optimistisch.“

RAPHAEL

„Ich will hier raus. Wir müssen hier raus.“
Es ist der 13. Juli 2021, kurz vor Mitternacht, als dieser Satz fällt. Draußen steht das Wasser bereits im Erdgeschoss des Hauses. Drinnen ein Frühchen, medizinisch abhängig von Geräten, und eine Familie, die plötzlich keine Wahl mehr hat.

Als Raphael in der 24. Schwangerschaftswoche mit gerade einmal 320 Gramm zur Welt kommt, dreht sich für Larissa und ihren Freund Fabio alles ums Überleben ihres Sohnes. Sechseinhalb Monate wird die Kölner Uniklinik zu ihrem zweiten Zuhause. Eine Zeit zwischen Hoffen und Bangen, zwischen medizinischer Technik und den kleinsten Fortschritten, die zu großen Erfolgen werden. Für die Familie fühlt sich das damals wie die größte Herausforderung ihres Lebens an. Sie wissen nicht, dass wenige Monate später die Flut alles noch einmal verändern wird.

Alle sehnen den Tag herbei, an dem Raphael nach Hause kann und die Familie endlich wieder vereint ist. Ein Moment, der lange unerreichbar schien. Raphael ist zu diesem Zeitpunkt immer noch ein sehr kleines Baby, eines, das das Krankenhaus besser kennt als ein Zuhause. Schritt für Schritt findet die kleine Familie in einen Alltag ohne Daueralarm von medizinischen Geräten und genießt das eigene Haus, das Freunde zur Begrüßung geschmückt haben. Die kleine Idylle hält genau zwölf Tage. Dann beginnt es zu regnen.

„Am Anfang war es nur Regen. Er war zwar stark“, erinnert sich Larissa, „aber nichts, das sofort beunruhigend war. Selbst als im Dorf von einem acht Meter hohen Pegel gesprochen wurde, blieb das für uns unwirklich und fast absurd.“ Doch der Regen hört nicht auf und irgendwann bleibt das Wasser auch nicht mehr draußen.

Larissa sieht, wie Straßen überschwemmt werden und ihre Gartenmöbel davontreiben. Das Auto wird noch schnell auf einen Hügel gefahren, doch die Situation verändert sich schnell. Das Wasser steigt ins Haus, erst ins Erdgeschoss, dann weiter nach oben. Für Larissa und ihren Freund bleibt irgendwann kein Plan mehr, nur noch Reaktion.

„Wir wussten ja, dass unser Sohn nach wie vor auf medizinische Versorgung angewiesen war. Er wurde zu dem Zeitpunkt über eine Magensonde ernährt, brauchte einen Überwachungsmonitor und ein Beatmungsgerät, um seine Atmung zu stabilisieren. Er war so winzig und durfte keinen Stress haben. Also habe ich versucht, ihn zu beruhigen. Immer wenn er aufwachte, habe ich für ihn gesungen, auch wenn mir selbst eigentlich zum Schreien zumute war.“

Während draußen etwas geschieht, das längst niemand mehr kontrollieren kann, konzentriert sich drinnen alles auf dieses kleine Leben. Feuerwehr und Notruf sind überlastet und geben immer wieder nur den Rat, sich möglichst weit oben in Gebäuden in Sicherheit zu bringen. In seiner Verzweiflung schreibt Fabio einen Zettel: „Hilfe,Frühchen.“ Ein Hilferuf an den kreisenden Hubschrauber über dem Haus. Dieser signalisiert, die Botschaft verstanden zu haben, helfen kann er nicht. Die Nacht bleibt, wie sie ist: dunkel, laut, unübersichtlich und voller Angst.

Erst am nächsten Tag gegen Mittag erreicht die Feuerwehr das Haus. Die Einsatzkräfte bewegen sich durch eine Landschaft, die kaum noch wiederzuerkennen ist. Wege sind verschwunden, Orientierung ist nur noch bruchstückhaft möglich.

„Als uns die Helfer aus dem Haus holten, standen sie selbst noch brusthoch im Wasser“, sagt Larissa. „Ein Feuerwehrmann trug Raphael im Maxi-Cosi, ein anderer hatte mich im Arm. Mein Freund blieb zurück, weil er noch versuchen wollte, irgendwelche Dinge zu retten.“

Einige Kilometer entfernt warten Bundeswehr und Rettungsdienst. Nach einer kurzen Untersuchung wird Raphael erneut in die Kölner Uniklinik verlegt. Und wieder herrscht Ausnahmezustand. Die Familie wird getrennt. Die Mutter ist mit dem Kind in der Klinik, der Vater bleibt im Dorf, selbst betroffen und bei Angehörigen untergebracht. Dazwischen liegt eine Realität aus Telefonaten, Nachrichten und dem Versuch, irgendwie weiterzumachen.

Für Larissa und ihre kleine Familie gibt es in dieser Zeit Unterstützung durch den Bunten Kreis Rheinland. Schon nach der Frühgeburt hatte eine Nachsorgeschwester die Familie unterstützt, etwa beim Legen der Magensonde, was anfangs oft schwierig war.

„Die Nachsorgeschwester war wirklich ein Segen für uns“, erinnert sich Larissa. „Sie war einfach da, hat zugehört, geholfen bei Anträgen, beim Pflegegrad, bei all dem, was zusätzlich auf uns einstürzte, als wir längst am Limit waren. Vor allem hat sie uns das Gefühl gegeben, nicht allein zu sein. Darüber hinaus hat uns der Bunte Kreis Rheinland auch finanziell unterstützt und uns ganz unbürokratisch 25.000 Euro als Ersthilfe zur Verfügung gestellt. Das hat uns in dieser akuten Ausnahmesituation wirklich enorm geholfen und uns ein Stück Sicherheit gegeben.“

Nach anderthalb Wochen in der Klinik ziehen Larissa und ihre kleine Familie in eine Ferienwohnung und treffen irgendwann die Entscheidung, nicht mehr in das alte Haus zurückzukehren. Zu nah am Wasser steht es und erinnert ständig an die Schicksalsnacht. Schritt für Schritt kämpfen sie sich zurück ins Leben und der größte Kämpfer ist ihr Sohn.

Heute ist Raphael fünf Jahre alt. Er ist lebendig, neugierig, spielt leidenschaftlich gern Fußball, hat viel Energie und einen starken Willen. Klein und zart ist er geblieben, aber voller Leben. Und vielleicht ist es genau das, was bleibt: dass aus einem Kind, das einmal zwischen Maschinen ins Leben gestartet ist und später in einer Flutnacht fast aus dem Leben gerissen worden wäre, heute einfach ein kleiner Junge sein darf.

„Ich wünsche Raphael, dass er seine Stärke und seinen Willen beibehält“, sagt Larissa. „Und dass er, wenn es nach ihm geht, einmal Fußballprofi wird.“

NILS & LEVKE

„Wir mussten erst lernen, wieder auf unser Bauchgefühl zu vertrauen.“
Die Geburt ihrer Zwillinge kam früher als erwartet. Im Gespräch erzählt Elena von der Zeit auf der Neonatologie, den Sorgen nach der Entlassung und davon, warum die Unterstützung durch den Bunten Kreis Rheinland für ihre Familie so wichtig war.

Stellen Sie sich und Ihre Familie doch kurz vor.
„Zu unserer Familie gehören mein Mann, unser fünfjähriger Sohn und unsere Zwillinge Levke und Nils, ein Mädchen und ein Junge. Die beiden sind heute siebeneinhalb Monate alt und halten uns ordentlich auf Trab.“

Die Zwillinge kamen als Frühchen zur Welt. Was ist passiert?
„Die beiden wurden in der 34. Schwangerschaftswoche geboren. Schon während der Schwangerschaft fiel auf, dass der Gewichtsunterschied zwischen den Zwillingen recht groß war. Ob das der Auslöser für die Frühgeburt war, kann letztendlich niemand mit Sicherheit sagen. Zum Glück verlief die Geburt selbst ohne größere Komplikationen. Die Kinder mussten nicht beatmet werden und waren stabil. Trotzdem begann für uns eine intensive Zeit, denn sie verbrachten ihre ersten Lebenswochen auf der Neonatologie.“

Wie erinnern Sie sich an diese ersten Wochen?
„Es war eine Mischung aus Dankbarkeit und Sorge. Die Kinder waren da und es ging ihnen den Umständen entsprechend gut. Gleichzeitig lebten wir von Tag zu Tag. Wird das Gewicht reichen? Halten sie ihre Temperatur? Wann dürfen wir endlich nach Hause? Die ersten Tage lagen beide im Inkubator, später im Wärmebettchen. Nach fast drei Wochen durften wir sie endlich mitnehmen. Auf diesen Moment hatten wir so lange gewartet.“

War die Entlassung vor allem ein Moment der Erleichterung?
„Ja und nein. Natürlich waren wir glücklich. Aber gleichzeitig hatten wir auch Angst. Im Krankenhaus wird alles kontrolliert und dokumentiert: Gewicht, Trinkmenge, Temperatur. Man gewöhnt sich an diese Sicherheit. Von einem Tag auf den anderen fällt das weg und plötzlich trägt man die Verantwortung allein. Bei unserem ersten Sohn war das anders. Er kam termingerecht zur Welt, wir gingen nach Hause und genossen einfach die erste Zeit als Familie. Mit den Zwillingen fühlte es sich zunächst an, als müssten wir erst lernen, wieder auf unser Bauchgefühl zu vertrauen.“

Wann kam der Bunte Kreis Rheinland ins Spiel?
„Noch während unseres Krankenhausaufenthalts. Ehrlich gesagt war ich anfangs völlig überfordert. Nach einer Frühgeburt bekommt man unzählige Informationen, Flyer und Hinweise auf Unterstützungsangebote. Ich habe das zunächst beiseitegeschoben, weil ich gar keine Kraft mehr hatte, mich damit auseinanderzusetzen. Zum Glück haben die Mitarbeiterinnen des Bunten Kreis Rheinland immer wieder das Gespräch gesucht und uns erklärt, wie die Unterstützung aussehen kann. Vor allem haben sie uns die bürokratischen Hürden abgenommen. Rückblickend war das entscheidend. Ohne diese einfühlsame Hartnäckigkeit hätten wir das Angebot vermutlich nicht genutzt.“

Warum war die Unterstützung so wichtig?
„Sie begann schon vor unserer Entlassung. Wir waren einige Jahre zuvor umgezogen und haben vor Ort keinen Kinderarzt gefunden, der neue Patienten aufnimmt. Mit Frühchen-Zwillingen regelmäßig 30 Kilometer zur alten Praxis zu fahren, erschien mir kaum machbar. Die Nachsorgeschwester hat sich direkt darum gekümmert, mit Praxen gesprochen und schließlich erreicht, dass die Kinder hier vor Ort aufgenommen wurden. Allein das war eine enorme Entlastung.“

Und wie ging die Begleitung danach weiter?
„Kurz nach unserer Entlassung kam die Nachsorgeschwester zu uns nach Hause. Sie nahm sich Zeit, den Arztbrief mit uns durchzugehen und medizinische Begriffe zu erklären. Nach drei Wochen Krankenhaus hatten wir zwar vieles gehört, aber längst nicht alles verstanden. Vor allem aber gab sie uns Sicherheit. Sie schaute sich die Kinder genau an, erklärte, worauf man bei Frühchen besonders achten muss und half uns dabei, Sorgen von echten Problemen zu unterscheiden. Das klingt vielleicht selbstverständlich, war für uns aber unglaublich wertvoll. Plötzlich war da jemand, der die medizinische Seite verstand und gleichzeitig unsere Perspektive als Eltern im Blick hatte.“

Gab es Momente, in denen Sie diese Unterstützung besonders gebraucht haben?
„Ja, vor allem bei unserem Sohn. Er litt unter starken Koliken, war oft sehr angespannt und weinte viel. Irgendwann kam es sogar zu einem Affektkrampf mit Atemaussetzer. Das war ein Moment, den ich niemals vergessen werde. Es folgten weitere Untersuchungen und viele neue Fragen. Gerade in dieser Zeit setzte sich der Bunte Kreis Rheinland dafür ein, dass wir weiterhin begleitet werden konnten und das gab uns Halt. Wir mussten uns nicht allein durch Arzttermine, Befunde und Unsicherheiten kämpfen.“

Wie geht es Ihren Kindern heute?
„Zum Glück sehr gut. Die beiden entwickeln sich altersgerecht und es gibt keine Auffälligkeiten. Dafür sind wir unglaublich dankbar. Wenn ich heute zurückblicke, wird mir erst bewusst, wie belastend die ersten Monate waren. Nicht unbedingt wegen schwerer medizinischer Probleme, sondern wegen der ständigen Unsicherheit und Verantwortung.“

Was möchten Sie anderen Familien mit auf den Weg geben?
„Dass es völlig in Ordnung ist, Hilfe anzunehmen. Uns war immer bewusst, dass es Familien gibt, die noch viel größere Herausforderungen bewältigen müssen als wir. Trotzdem hat uns diese Situation an unsere Grenzen gebracht. Die Unterstützung durch den Bunten Kreis Rheinland hat dazu beigetragen, dass wir Vertrauen zurückgewonnen und unseren Weg als Familie gefunden haben. Dafür bin ich bis heute dankbar. Denn manchmal braucht es jemanden, der nicht nur medizinisch begleitet, sondern auch Mut macht. Und genau das haben wir erlebt.“

ELIANA

„Sie hat uns gezeigt, wie stark ein kleines Leben sein kann.“
Als Eliana zur Welt kommt, wiegt sie gerade einmal 600 Gramm. Ihre Hand ist kaum größer als die Fingerspitze ihrer Mutter. Es ist ein heißer Julinachmittag und für Rahel und ihren Mann Fabian endet an diesem Tag eine Schwangerschaft, die eigentlich ganz normal verlaufen war.

„Ich hatte plötzlich starke Rückenschmerzen“, erinnert sich Rahel. „Erst im Krankenhaus wurde mir klar: Das sind Wehen.“ Sie ist in der 25. Schwangerschaftswoche, als feststeht, dass ihre Tochter viel zu früh kommen wird. „Das war erstmal ein riesiger Schock“, sagt Rahel. „Plötzlich stand im Raum: entweder heute oder innerhalb der nächsten Tage.“ Die Ärzte können die Geburt noch ein wenig hinauszögern, doch schließlich wird Eliana in der 26. Schwangerschaftswoche mit 34 Zentimetern und 600 Gramm geboren. Trotz der frühen Schwangerschaftswoche kann Rahel ihre Tochter auf natürliche Weise zur Welt bringen. „Darüber bin ich bis heute sehr dankbar“, sagt sie. „Ich habe das Gefühl, dass ich ihr damit einen möglichst sanften Start ins Leben geben konnte.“

Ein winziger Anfang
Wie viele extrem früh geborene Kinder muss Eliana zunächst beatmet werden. „Gerade am Anfang hatte sie viele Atemaussetzer“, erinnert sich Rahel. „Manchmal fiel ihr Herzschlag plötzlich ab. Besonders beim ersten Kuscheln hatten wir wegen der vielen Kabel große Angst.“ Trotzdem versuchen die Eltern, jeden Moment mit ihrer Tochter zu genießen. Schon am zweiten Lebenstag dürfen sie sie beim sogenannten Bonding Haut auf Haut spüren. Rahel erinnert sich noch genau, wie sie das kleine, warme Bündel an sich drückte, den winzigen Kopf an ihre Brust legte und spürte, wie stark ihr Herz klopfte. „Es war unglaublich emotional“, sagt sie. „Sie war so klein und gleichzeitig so stark.“

Ein paar Tage lang bleibt das Mädchen sogar ohne Namen. Rahel und Fabian wollen ihre Tochter erst einmal richtig kennenlernen, bevor sie sich festlegen. Erst nach und nach entsteht das Gefühl, welcher Name zu ihr passt – Eliana. „Der Name bedeutet unter anderem ‚Tochter der Sonne‘“, sagt Rahel. „Und sie wurde an einem der heißesten Tage des Jahres geboren. Das hat einfach gepasst.“

Drei Monate zwischen Hoffnung und Geduld
Fast drei Monate bleibt Eliana auf der Frühchen Station. Für viele Eltern ist es schwer, ohne ihr Baby nach Hause zu gehen, doch Rahel vertraut der medizinischen Versorgung voll und ganz. „Ich wusste, dass sie im Krankenhaus genau die Unterstützung bekommt, die sie braucht“, sagt sie. „Ehrlich gesagt hätte ich sie gar nicht mit nach Hause nehmen wollen. Dafür war sie einfach noch zu klein.“

Die Familie wohnt zum Glück nur wenige Minuten entfernt und kann so jederzeit bei ihrer Tochter sein. Schritt für Schritt übernehmen sie in der Klinik mehr Aufgaben selbst: wickeln, füttern, beruhigen. „Am Ende haben wir fast alles alleine gemacht“, sagt Rahel. „Irgendwann merkt man: Jetzt sind wir bereit.“ Und so darf Eliana Ende September schließlich nach Hause.

Begleitung, die Sicherheit gibt
Kurz vor der Entlassung lernen die Eltern das Angebot des Bunten Kreis Rheinland kennen und bekommen Unterstützung für Zu Hause von Nachsorgeschwester Cindy. „Das war für uns unglaublich wertvoll“, so Rahel. „Unsere Hebamme war toll, aber Cindy hatte noch einmal speziell Erfahrung mit Frühchen. Sie nahm sich Zeit für unsere Fragen und gerade beim Thema Gewicht hat sie uns viel Angst genommen. Sie war einfach jemand, der wirklich versteht, wie sich das Leben mit einem Frühchen anfühlt.“

Heute ist Eliana neun Monate alt und entwickelt sich prächtig, auch wenn es weiterhin viele Kontrolltermine bei Ärzt*innen gibt. „Das gehört bei Frühchen einfach dazu“, sagt Rahel, „aber unser Alltag fühlt sich inzwischen ganz normal an.“ Wenn sie zurückblickt, ist sie vor allem dankbar: für die Unterstützung der Klinik, ihrer Familie und für die Begleitung zu Hause. Eliana ist noch immer kleiner als viele andere Babys. „Aber sie zeigt uns jeden Tag, wie stark sie ist – ein kleiner Mensch, mit einer großen Geschichte.“

SOPHIE

„Die Mutter soll das Kind noch einmal sehen.“
Als Sophie in der 30. Schwangerschaftswoche per Kaiserschnitt zur Welt kommt, ist sie schwer krank. Ihre Eltern müssen sich darauf einstellen, dass ihre Tochter vielleicht nicht überleben wird. Doch Sophie kämpft sich zurück ins Leben. Zum Welt-Frühgeborenen-Tag erzählt ihre Mutter Janina von einer Schwangerschaft voller Ungewissheit, einem Moment, der alles veränderet und dem langen Weg zurück in einen Alltag, in dem Hoffnung wieder Platz findet. Dabei hat auch der Bunte Kreis Rheinland ihre Familie begleitet.

Janina, ihr habt euch ein drittes Kind gewünscht. Wie hat eure Geschichte begonnen?
Wir waren eine ganz normale Familie mit zwei Kindern und wollten dieses Glück noch ein drittes Mal erleben. Doch schon ab der siebten Schwangerschaftswoche gab es Komplikationen. Die Ärzt:innen machten uns wenig Hoffnung, dass die Schwangerschaft gut ausgehen würde. Für mich war klar: Das stellt uns jetzt zwar vor ein großes Problem, aber wir versuchen, da irgendwie durchzukommen und das Beste daraus zu machen. Ich habe fast die gesamte Schwangerschaft liegend im Krankenhaus verbracht. Corona wurde gerade ein Thema und mein Mann und meine Kinder durften mich nicht besuchen. Die beiden waren damals erst vier und zehn Jahre alt. Ich lag allein im Krankenhaus und versuchte, ruhig zu bleiben und durchzuhalten.

In der 20. Schwangerschaftswoche platzte die Fruchtblase. Wie ging es von da an weiter?
Die Ärzte sagten, dass Sophie frühestens ab der 24. Schwangerschaftswoche Überlebenschancen hätte. Ich bekam eine Lungenreife-Spritze für den Fall, dass die Geburt nicht mehr aufzuhalten wäre. Ärzt:innen und Psycholog:innen erklärten mir, was passieren könnte, wenn Sophie schon so früh auf die Welt käme. Uns blieb nur zu warten und zu hoffen, dass sie noch möglichst lange in meinem Bauch bleiben würde. Tatsächlich schafften wir es bis zur 30. Schwangerschaftswoche. Die Ärzt:innen machten uns Hoffnung. Sie sagten es sähe auf den Ultraschallbildern gut aus und Sophie würde vermutlich nur ein Wärmebett und etwas Unterstützung beim Atmen brauchen. Zum ersten Mal wagten wir vorsichtig den Gedanken, dass alles gut werden könnte.

Doch bei der Geburt kam alles anders als erhofft. Was ist passiert?
Ich bekam sehr schnell Wehen und musste per Kaiserschnitt entbinden, weil Sophie ohne Fruchtwasser während der Geburt nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt werden konnte. Mein Mann durfte dabei sein und uns wurde gesagt, dass wir über einen Monitor verfolgen könnten, wie Sophie im Nachbarzimmer versorgt wird. Meine beiden anderen Kinder kamen auf die Welt und haben sofort geschrien. Bei Sophie war es dagegen einfach nur still. Ich starrte auf den Bildschirm und wartete darauf, etwas von ihr zu sehen. In dem Moment, als die Bildschirme plötzlich ausgeschaltet wurden, wusste ich: Hier stimmt etwas nicht. Ein Arzt kam aus dem Versorgungszimmer und sagte: „Bringt die Mutter kurz rein, sie soll das Kind einmal sehen.“

Das ist das Letzte, woran ich mich aus dieser Nacht erinnere. Danach bekam ich, wie durch einen Nebelfetzen nur noch einzelne Worte mit. Sophie sei sehr schwer krank, hörte ich. An den Rest der Nacht kann ich mich nicht erinnern. Und plötzlich war auch die Verbindung zu Sophie, die ich während der Schwangerschaft immer gespürt hatte, nicht mehr da. Sie war nicht mehr in meinem Bauch, sondern ganz allein in einem anderen Zimmer. Ab diesem Moment fehlte mir die Hoffnung, dass alles gut werden könnte.

Auf der Intensivstation musstet ihr euch auf das Schlimmste einstellen. Wie hast du diese Stunden erlebt?
Am nächsten Tag erklärte mir mein Mann, dass Sophie wegen ihrer schweren Lungenprobleme ständig beatmet werden musste. Plötzlich war auch davon die Rede, Sophie vor Ort taufen zu lassen. Trotz der Corona-Beschränkungen durften wir sogar meine Mutter dazuholen. Damals begriff ich nicht, was man uns damit eigentlich sagen wollte. Als wir Sophies Zimmer betraten, waren überall Ärzt:innen. Einige standen dabei und beobachteten die Situation. Der Arzt, der Sophie betreute, erklärte uns, dass sie bereits mehrfach reanimiert worden war und man alles getan hatte, was medizinisch möglich war. Sie hätten uns gerufen, weil niemand sagen könne, wie lange es noch dauern würde. Wenn Sophie es nicht schaffe, sich an die Sauerstoffversorgung anzupassen, würde sie sterben.

Ich wusste nicht, wohin mit mir und meinen Gefühlen. Die eine Hälfte von mir dachte: Hier stirbt heute keiner. Die andere Hälfte wollte nur noch weg und wiederkommen, wenn alles wieder gut ist. Sophie wurde notgetauft, doch daran erinnere ich mich kaum. Irgendwann fingen die Ärzt:innen an zu tuscheln und in diesem Moment bekam ich Panik. Doch es wurde klar: Wir steuern hier gerade auf ein Wunder zu.

Sophie kämpfte sich zurück ins Leben. Wie ging es danach weiter?
Von diesem Moment an ging es aufwärts. Sophie hat eine Willensstärke, die mich auch heute immer wieder beeindruckt. Niemand hätte damals gedacht, dass sie sich so schnell erholen würde. Bereits nach acht Wochen durfte sie nach Hause. Das war viel früher, als wir erwartet hatten.

Die Entlassung aus der Klinik war ein großer Schritt. Gleichzeitig wusstet ihr, dass Sophies Lunge euch weiter beschäftigen würde.
Ja, die größte Problematik blieb ihre Lunge, die auf dem Entwicklungsstand der 20. Schwangerschaftswoche stehen geblieben war und sich trotz der Lungenreife-Spritze nicht weiterentwickelt hatte. Sophie war im Bauch zwar weitergewachsen, ihre Lunge hatte sich aber nicht entsprechend mitentwickelt. Ich weiß noch, dass ich gefragt habe, ob es meine Schuld sein könnte, weil ich die Schwangerschaft nicht länger hatte aufrechterhalten können. Meine Ärztin sagte damals: „Im Gegenteil, wenn das Kind noch weitergewachsen und die Lunge genauso klein geblieben wäre, hätte sie es nicht geschafft.“

Es ist ein verrückter Gedanke, dass man als Frau, als Mutter, glaubt, man hätte es irgendwie besser machen können. Man fühlt sich verantwortlich, wenn das eigene Kind krank auf die Welt kommt, obwohl man gar nichts dafür kann.

Auch der erste Weg aus der Klinik war voller Unsicherheit. Wir sind mit Sophie genau bis zum Aufzug gekommen. Dann hat sie gegähnt, wir haben Panik bekommen und sind zurück auf die Station gelaufen. Die Schwester lachte nur, weil sie solche Situationen schon gut kannte. Man bekommt einfach bei den kleinsten Kleinigkeiten Angst. Nach allem, was wir erlebt hatten, war es schwer, darauf zu vertrauen, dass jetzt wirklich alles gutgehen könnte.

Wie hat euch der Bunte Kreis Rheinland beim Übergang nach Hause unterstützt?
Wir hatten schon im Krankenhaus Kontakt zum Bunten Kreis Rheinland und waren sehr dankbar für die Unterstützung. Unsere Nachsorgeschwester kam regelmäßig und ich wusste immer, dass da jemand ist, den ich rund um die Uhr anrufen kann und der sich mit Frühchen auskennt. Für uns war besonders wichtig, dass sie diesen Weg gemeinsam mit uns geht. Der Bunte Kreis Rheinland war wirklich für Sophie da. Nach dieser langen Zeit voller Angst und Ungewissheit war es unglaublich wichtig zu wissen, dass wir nicht allein sind und jemand unsere Sorgen versteht.

Wie geht es Sophie heute?
Wir haben eine lange Krankenhauszeit hinter uns. Ihre Lunge hat uns noch sehr lange Probleme bereitet. Es gab viele Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte. Sophie brauchte Sauerstoff, weil ihre Lunge stark geschädigt war. Nur ein kleiner Teil der Lunge ist in Ordnung, der Rest besteht aus kaputtem Gewebe. Da die Lunge ein Organ ist, das ständig weiterwächst, besteht aber Hoffnung. Mittlerweile muss Sophie nicht mehr bei jeder kleinen Erkältung ins Krankenhaus und alle, die sie von früher kennen, sind immer überrascht, wenn sie sie heute sehen.

Was wünschst du dir für Sophie? Und was möchtest du anderen Eltern mitgeben, die gerade um ihr frühgeborenes Kind bangen?
Für mich ist das Wichtigste, dass Sophie ihr Leben leben kann. Dass sie ihren Alltag meistert, Freude hat und ihren eigenen Weg gehen kann. Natürlich wünsche ich mir, dass ihre Lunge sich weiter erholt. Aber ich habe gelernt, dass nicht immer alles so kommen muss, wie man es sich einmal vorgestellt hat. Früher hätte ich mir nicht vorstellen können, dass ich einmal so positiv in die Zukunft blicken würde. Dafür war die Angst zu groß und das, was wir erlebt haben, zu einschneidend. Heute weiß ich: Auch wenn ein Leben ganz anders beginnt als erhofft, kann es sich gut entwickeln. Manchmal muss man erst wieder lernen, daran zu glauben.

Prof. Dr. A. Müller

„Was mich antreibt, ist die Möglichkeit für jedes einzelne Kind etwas zu bewirken.“