„Er hat uns gezeigt, dass es auch anders geht“ – Familie Hautkappe und ihr Leben mit Trisomie 18
Als Lena und Kai Hautkappe in der 24. Schwangerschaftswoche erfahren, dass ihr ungeborener Sohn Trisomie 18 hat, verändert sich ihre Vorstellung von der Zukunft innerhalb kürzester Zeit. Die Ärzte sprechen über mögliche schwere Beeinträchtigungen und eine sehr kurze Lebenserwartung, sodass für die Eltern vor allem die Frage im Raum steht, ob sie ihren Sohn nach der Geburt überhaupt mit nach Hause nehmen können oder ob ihnen nur wenige Stunden oder Tage mit ihm bleiben werden. Dass Tim einmal zwei Jahre alt sein, mit seinen Schwestern lachen und mit seiner Familie Ausflüge machen würde, können sie sich damals nicht vorstellen. Heute sitzt der kleine Junge in seinem speziell angepassten Buggy und ist mittendrin im Familienleben. Sein Weg hat sich anders entwickelt, als es die ersten Prognosen vermuten ließen.
Die Diagnose stellt die Familie vor eine ungewisse Zukunft
Bis zur 24. Schwangerschaftswoche verläuft Lenas Schwangerschaft unauffällig. Bei einer routinemäßigen Untersuchung entdeckt die Ärztin mehrere Auffälligkeiten und äußert den Verdacht auf Trisomie 18, eine anschließende Fruchtwasseruntersuchung bestätigt die Diagnose. Lena ist an diesem Tag allein bei der Untersuchung, während Kai zu Hause bei den beiden älteren Töchtern ist. „Ich wusste damals überhaupt nicht, was Trisomie 18 bedeutet“, erzählt sie. Erst im Gespräch mit der Ärztin wird ihr bewusst, wie ernst die Situation ist. „Ich habe gemerkt, dass sie mir eigentlich vermitteln wollte, dass das Kind stirbt.“
Bei Tim liegt eine sogenannte freie Trisomie 18 vor, bei der das 18. Chromosom in jeder Körperzelle dreifach statt zweifach vorhanden ist. Die Diagnose kann mit schweren körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen und einer deutlich verkürzten Lebenserwartung verbunden sein. Für Lena und Kai ist die Nachricht zunächst kaum zu begreifen, zumal sie ihr Kind bereits deutlich spüren und eine enge Verbindung zu ihm aufgebaut haben. Einen Schwangerschaftsabbruch ziehen sie nur kurz in Betracht. „Wir haben eigentlich nur eine Minute überlegt und ziemlich direkt gesagt, dass wir den Weg mit ihm so gehen, wie er ihn geht“, sagt Lena. „Wir wollten ihn entscheiden lassen.“
Was danach passieren würde, konnten die beiden nicht wissen. Die Gespräche mit den Ärzten waren vor allem von möglichen Krankheitsverläufen und statistischen Prognosen geprägt, sodass Lena und Kai damit rechneten, ihren Sohn vielleicht nur wenige Stunden oder Tage kennenlernen zu dürfen. Sie kauften keine Kleidung für ihn und richteten auch kein Kinderzimmer ein, weil ihnen die Vorstellung, Tim tatsächlich mit nach Hause zu nehmen, zu diesem Zeitpunkt völlig unrealistisch erschien.
Nach der Geburt kommt alles anders
Als Tim schließlich geboren wird, entwickelt sich die Situation anders als erwartet. Die Ärzte untersuchen ihn und stellen fest, dass er nicht leidet. Anschließend verlassen sie gemeinsam mit der Hebamme den Raum und lassen die Familie mit ihrem Sohn allein, weil sie davon ausgehen, dass Tim nicht mehr lange leben wird und Lena und Kai die Möglichkeit geben möchten, in Ruhe Abschied zu nehmen.
Doch Tim macht Geräusche und meldet sich immer wieder, sodass seinen Eltern schnell klar wird, dass ihr Sohn weiterkämpft. „Ich bin hier“, beschreibt Kai diesen Moment rückblickend. Die beiden waren darauf vorbereitet, ihr Kind wieder loslassen zu müssen und erleben nun stattdessen, wie Tim ihnen zeigt, dass er leben möchte.
Zunächst kommt er auf die Intensivstation und wird wegen einer Gelbsucht behandelt. Sein Zustand stabilisiert sich jedoch und schließlich nimmt ein Palliativteam aus Koblenz Kontakt mit der Familie auf. Für Lena und Kai wird diese Begleitung zu einer wichtigen Stütze in der ersten Zeit zu Hause. Sie können das Team jederzeit telefonisch erreichen, wenn sie unsicher sind oder Fragen haben, und wenn etwas unklar ist, kommt auch kurzfristig jemand aus dem ärztlichen Team zu ihnen, bei Bedarf sogar nachts. „Das hat uns enorme Sicherheit gegeben“, erinnert sich Lena. Gleichzeitig wird ihnen bewusst, wie wichtig solche Unterstützung für eine Familie sein kann, die plötzlich mit einer völlig neuen und medizinisch anspruchsvollen Situation zurechtkommen muss.
Auch das ambulante Kinderhospiz in Koblenz bleibt während dieser Zeit Ansprechpartner für die Familie. Die Mitarbeitenden stehen für Gespräche zur Verfügung und vermitteln Lena und Kai viele hilfreiche Informationen und Tipps für den Alltag. Für die Eltern ist es beruhigend zu wissen, dass sie bei Fragen oder Sorgen nicht auf sich allein gestellt sind.
Nach etwa eineinhalb Jahren endet die Versorgung durch das Palliativteam. Plötzlich steht die Familie wieder weitgehend allein da. Die Unsicherheit und die Angst, die sie aus der ersten Zeit kennen, sind wieder da. Genau in dieser Phase kommt der Bunte Kreis Rheinland ins Spiel. Für Lena und Kai ist das ein wichtiger Wendepunkt, denn mit dem neuen Ansprechpartner kehrt auch ein Stück Sicherheit zurück. Für Lena ist es bis heute schwer nachzuvollziehen, warum diese Möglichkeiten während der Schwangerschaft kaum angesprochen wurden. „Während der ganzen Schwangerschaft wurde nicht einmal darüber geredet. Wir wussten gar nicht, was es für Möglichkeiten gibt, wenn das Kind es schafft.“
Der Alltag mit Tim fordert die ganze Familie
Tim kommt tatsächlich nach Hause und damit beginnt für die Familie ein Alltag, auf den sie sich während der Schwangerschaft kaum vorbereiten konnte. Die ersten Monate sind von Schmerzen, Infekten und zahlreichen medizinischen Herausforderungen geprägt. Tim hat einen Leistenbruch, der zunächst nicht operiert werden kann, und vor allem die Ernährung wird für Lena und Kai zu einer enormen Belastung. „Wir haben zehn Stunden am Tag mit seiner Ernährung verbracht“, erzählt Lena.
Tim wird über eine Sonde ernährt, und seine Eltern sind mit vielen Fragen häufig auf sich allein gestellt. Der Kinderarzt ist nicht rund um die Uhr erreichbar, gleichzeitig möchte die Familie mit ihrem besonders infektionsgefährdeten Kind nicht einfach in ein volles Wartezimmer gehen. Die Sorge, etwas falsch zu machen oder eine Verschlechterung seines Zustands zu übersehen, begleitet die Eltern deshalb immer wieder.
Während eines Klinikaufenthalts in Koblenz lernt die Familie den Bunten Kreis Rheinland kennen. Eine Sozialarbeiterin spricht Lena und Kai an und fragt, welche Unterstützung sie benötigen. Für die Eltern ist das ein wichtiger Moment, weil sie zum ersten Mal das Gefühl haben, die vielen Herausforderungen nicht mehr allein bewältigen zu müssen. „Der Bunte Kreis Rheinland hat schon ordentlich was für uns getan“, sagt Kai. „Wir sind wieder eher in etwas Geregeltes gekommen, anstatt vorher vor diesem Chaos zu stehen.“
Eine wichtige Unterstützung ist die Vermittlung eines ambulanten Kinderpflegedienstes. Inzwischen kommt einmal pro Woche eine Kinderkrankenschwester zur Familie und übernimmt für mehrere Stunden die Versorgung von Tim. Für Lena und Kai bedeutet das vor allem Entlastung und die Möglichkeit, sich auch um die anderen Familienmitglieder zu kümmern. Lena kann ihre beiden Töchter zur Schule und in den Kindergarten bringen, Besorgungen erledigen oder einfach einmal durchatmen, während Tim gut versorgt ist.
Heute sind Dinge möglich, die lange undenkbar waren
Heute ist Tim zwei Jahre alt. Er kann seinen Kopf noch nicht vollständig selbst halten und nicht selbstständig sitzen, weshalb er verschiedene Hilfsmittel benötigt, darunter einen speziell angepassten Buggy, der ihm Halt gibt. Gleichzeitig erlebt die Familie inzwischen vieles, was lange kaum vorstellbar war. „Wir können langsam mal einen Ausflug machen“, erzählt Lena. „Er kann mit dabei sein.“
Auch gesundheitlich geht es Tim derzeit so gut wie noch nie. Nach einer Umstellung seiner Nahrung hat sich sein Zustand deutlich verbessert, und die Zeiten, in denen er sich fünf, sechs oder sogar acht Mal am Tag übergeben musste, sind vorbei. Für die Familie bedeutet das eine große Veränderung, auch wenn Lena und Kai wissen, dass sich Tims Zustand jederzeit wieder verändern kann. Gerade im Winter bekommt er viele Infekte, die seine beiden Schwestern aus Schule und Kindergarten mit nach Hause bringen. Deshalb planen Lena und Kai heute nicht mehr weit im Voraus, sondern haben gelernt, ihre Erwartungen an den jeweiligen Tag anzupassen. „Anfangs haben wir von Stunde zu Stunde gelebt, dann irgendwann von Tag zu Tag“, erzählt Kai.
Tim gehört selbstverständlich zur Familie
Besonders eng ist die Beziehung zwischen Tim und seinen beiden großen Schwestern. Sie wissen, dass ihr Bruder vieles nicht können wird, was für andere Kinder selbstverständlich ist. Dass seine Erkrankung lebensverkürzend ist, haben die Eltern mit ihnen bisher nicht ausführlich besprochen. Was die Mädchen wissen, ist vor allem, dass Tim ihr kleiner Bruder ist, dass er ihre Unterstützung braucht und dass sie ihn lieben.
Wenn die beiden ins Zimmer kommen, beginnt Tim zu lachen. „Die dürfen alles mit ihm machen“, erzählt Lena. „Wenn er Bauchweh hat und eine von ihnen kommt, fängt er an zu lachen.“ Für die Familie sind solche Momente besonders wertvoll, weil sie zeigen, wie selbstverständlich Tim seinen Platz im Familienleben gefunden hat.
Eine Prognose für Tim wollen seine Ärzte inzwischen nicht mehr abgeben. Zu oft ist etwas anders gekommen, als zunächst erwartet wurde und für Lena und Kai ist genau das zu einer wichtigen Erfahrung geworden. „Man kann nicht planen. Man muss gucken, wie es ihm geht“, sagt Kai.
Die Familie richtet ihren Blick deshalb heute weniger darauf, was irgendwann passieren könnte, sondern stärker darauf, was im Moment möglich ist. Ein Ausflug, ein guter Tag oder gemeinsame Zeit mit den beiden Schwestern sind für sie zu wichtigen Momenten geworden, die sie bewusst erleben möchten, ohne ständig darüber nachzudenken, was die Zukunft bringen könnte.
Eine Diagnose ist nicht die ganze Geschichte
Familien, die eine ähnliche Diagnose bekommen, möchten Lena und Kai deshalb vor allem mitgeben, sich nicht ausschließlich mit medizinischen Prognosen auseinanderzusetzen, sondern sich auch Unterstützung zu suchen und Kontakt zu anderen betroffenen Familien oder Menschen aufzunehmen, die den Alltag mit einem schwer erkrankten Kind kennen. Gerade die Erfahrung, welche Möglichkeiten der Unterstützung es gibt und wie viel Entlastung dadurch entstehen kann, hätte sich die Familie schon während der Schwangerschaft gewünscht.
Für die Familie Hautkappe hat sich ihr Blick auf die Diagnose mit der Zeit verändert. Sie wissen heute, dass sich ein einzelnes Leben nicht immer so entwickelt, wie es eine medizinische Prognose vermuten lässt und dass zwischen Statistik und dem tatsächlichen Alltag einer Familie ein großer Unterschied liegen kann. Tim hat ihnen gezeigt, dass es auch anders gehen kann, als sie es sich damals vorgestellt haben. Deshalb gehen Lena und Kai ihren Weg weiterhin Schritt für Schritt. Sie wissen nicht, was die kommenden Wochen und Monate bringen werden, aber sie wissen, dass sie die Zeit mit Tim bewusst erleben möchten. Und sie wissen inzwischen auch, dass sie diesen Weg nicht mehr allein gehen müssen.
September 2026 – Yvonne Lange