Jedes Jahr erkranken in Deutschland ca. 2.200 Kinder und Jugendliche an Krebs. Im Rahmen unserer Sozialmedizinischen Nachsorge unterstützen auch wir krebskranke Kinder und ihre Familien. Doch unterscheidet sich diese Form der Sozialmedizinischen Nachsorge von einer „üblichen“ Nachsorge z. B. eines zu früh geborenen Kindes? Wir haben dazu unsere Nachsorgeschwester Stefanie aus dem Koblenzer Team befragt:
Stefanie – ist die Art und Weise der Sozialmedizinischen Nachsorge anders?
„Ich würde sagen ja. Der erste Unterschied ist der Zeitfaktor. Wir benötigen in der Regel viel mehr Stunden bei der Unterstützung im häuslichen Umfeld. Die betroffenen Kinder verbringen viel Zeit im Krankenhaus und um Termine und Vernetzungen mit Ärzt*innen, Therapeut*innen, etc. zu organisieren, brauchen wir Nachsorgeschwestern viel Geduld und Zeit.“
Wie erlebst du die Kinder?
„Im Gegensatz zu unseren „Frühchen-Kindern“, sind sie meist älter und leider manchmal auch traumatisiert. Sie finden nicht so schnell Vertrauen und begegnen neuen Menschen erst einmal mit Scheu und Angst. Wenn man sich überlegt, dass viele von ihnen in ihrer prägendsten Phase über Monate im Krankenhaus, teilweise völlig isoliert verbringen mussten, ist das nicht verwunderlich“.
Was empfindest Du als besonders herausfordernd?
„Auch die Eltern haben in der Regel eine lange, schwere Zeit hinter sich. Wenn dazu, wie in meinem aktuellen Fall, auch noch eine Sprachbarriere kommt, muss ich mir mit viel Einfühlungsvermögen (und Händen und Füßen) das Vertrauen erarbeiten. Auch die Hygienemaßnahmen sind meist herausfordernder, denn die Kinder haben durch z. B. Immunsuppressiva eine hohe Infektionsgefahr. Auch Nebenwirkungen von Medikamenten, wie Juckreiz, Übelkeit, etc. sind bei diesen Kindern viel umfassender und langanhaltender“.
Was ist Dir beim Umgang mit an Krebs erkrankten Kindern besonders wichtig?
„Ich sehe die Sozialmedizinische Nachsorge immer als eine Leistung, die die gesamte Familie einschließen sollte und dazu zählen für mich neben den Eltern auch die Geschwister. Sie stehen oft im Hintergrund und leiden still. Ich versuche, auch sie immer mit einzubeziehen und sie an die vielen Geschwister-Projekte unseres Vereins anzubinden.“
Wo siehst Du Handlungsbedarf?
„Die Bürokratie nimmt oft einen Großteil der Arbeit ein, es gibt häufig Streit und Ärger bei Genehmigungen, Arztrechnungen, Versichertenverhältnisse, etc. Auch hier muss man sich immer wieder vor Augen führen: Das sind teilweise für uns schon nicht ganz einfache Anträge – und nun stelle man sich vor, dass es zusätzlich noch eine Sprachbarriere gibt. Das heißt für uns: Viele Telefonate, viel erklären, viel Geduld, aber am wichtigsten: Nicht aufgeben! Die Kinder sind kleine Kämpfer, die Familien wachsen über sich hinaus – da wollen wir erst recht stark und ausdauernd bei unserer Unterstützung sein!“
