Man darf auch mal weinen

Janina durchlebt eine unkomplizierte Schwangerschaft und schöne Geburt. Zusammen mit ihrem Mann genießt sie wunderbare erste Tage mit Sohn Felix. Freunde und Familie kommen zu Besuch ins Krankenhaus und freuen sich mit der kleinen Familie – alles scheint perfekt. Doch Felix trinkt schlecht und als seine Blutwerte immer schlechter werden, veranlassen die Ärzte eine Ultraschall-Untersuchung. Die ergibt: Felix hat zwei Löcher im Herzen und ist schwer krank.

Wie haben Sie auf diese Diagnose reagiert?
Im ersten Moment ist für meinen Mann und mich eine Welt zusammengebrochen. Wir wussten gar nicht, was dieser Befund bedeutet. Je länger wir darüber nachdachten, desto bewusster wurde uns, dass wir ein sehr krankes Kind haben. Hilflosigkeit und Angst überrollten uns wie eine Lawine. Am Schwersten war, dass alles so perfekt begonnen hatte und von jetzt auf gleich alles ganz anders war.

Wie ging es dann weiter?
Felix wurde zu weiteren Untersuchungen in die Uniklinik Bonn überwiesen und eine weitere Woche intensiv beobachtet. Seine Werte waren leider nicht gut genug, um ihn direkt zu operieren, da er schlecht trank und nicht zunahm. Letztendlich musste er mit einer Sonde ernährt werden. Mit sechs Monaten war Felix stark genug für eine Operation. Die Löcher im Herzen konnten dabei geschlossen werden und bekam einen Herzschrittmacher. Für uns war das wie ein zweiter Geburtstag. Wir werden diesen Tag zukünftig immer feiern, weil von da an für uns das eigentliche Leben mit ihm erst so richtig begonnen hat. Es war ein langer und anstrengender Weg.

Wer oder was hat Ihnen in dieser Situation besonders geholfen?
Die Krankenschwestern, Pfleger und Ärzte im Marienhospital und der Uniklinik haben uns sehr geholfen. Sie waren für uns da und haben uns alles genau erklärt. Auch unsere Familie und Freunde waren und sind eine große Stütze.

Wie kam der Kontakt zum Bunten Kreis Rheinland zustanden?
Wir hatten direkt im Krankenhaus ein erstes Aufklärungsgespräch und für uns war schnell klar, dass wir die Hilfe auf jeden Fall in Anspruch nehmen wollen. Leider wurde unser Antrag seitens der Krankenkassen zweimal abgelehnt. Erst beim dritten Anlauf wurde uns die Unterstützung gewährleistet. Unsere Nachsorgeschwester war uns eine großartige Hilfe in einer für uns sehr schweren Zeit. Schritt für Schritt wurden wir immer selbstbewusster im Umgang mit Felix. Sie hat Arzttermine organisiert, zusammen mit uns Anträge ausgefüllt und wir konnten uns voll und ganz auf unser Kind konzentrieren. Wir mussten nicht auch noch all unsere Energie in den „bürokratischen Wahnsinn“ stecken.

Wie geht es Ihrem Sohn heute?
Super! Felix ist jetzt 15 Monate alt und die Ärzte sind sehr zufrieden mit ihm. Man merkt ihm seine Erkrankung nicht an. Leider können wir ihn, aufgrund der momentanen Corona-Situation, als Hochrisikopatienten nicht in eine Kita geben. Das ist schon eine große Einschränkung. Er kann nicht mit anderen Kindern spielen und ist sehr isoliert. Auch wir sehen seit einem Jahr nur meine Eltern. Mein Mann geht alle drei bis vier Wochen einkaufen, ansonsten sind wir nur zu dritt und arbeiten von zu Hause aus. Mir fehlt vor allem der Austausch. Ich hatte mir das in der Schwangerschaft so schön vorgestellt: Spazieren gehen im Park, Kaffee trinken mit anderen Müttern, das gibt es jetzt alles nicht.

Was raten Sie Eltern in einer ähnlichen Situation?
Positiv denken! Das hat uns wirklich geholfen. Glaubt daran, dass alles gut wird. Nur so kann man stark sein und hat genug Kraft – die Kinder merken, wenn es einem nicht gut geht. Aber natürlich darf man auch mal weinen und seine Ängste zulassen. Das Wichtigste: Hilfe annehmen!

Was wünschen Sie sich für die Zukunft?
Ich wünsche mir, dass Corona so schnell wie möglich vorbei ist und Felix mit anderen Kindern spielen kann.