Welt-Down-Syndrom-Tag

Der 9-jährige Tim hat Trisomie 21, eine auch als Down-Syndrom bekannte Veränderung der Genstruktur beim Embryo. Trisomie 21 bedeutet, dass das 21. Chromosom oder Teile davon dreifach vorliegen. Damit stört das überzählige Chromosom das genetische Gleichgewicht und es kommt bereits beim Embryo und in der kindlichen Entwicklung zu Wachstums- und Funktionsstörungen sowie einer verlangsamten mentalen Entwicklung.

Tims Mama ist Dagmar Kirsche, Leiterin der sozialmedizinischen Nachsorge beim Bunten Kreis Rheinland und Mutter von drei Kindern. „Ich war geschockt, als ich im vierten Schwangerschaftsmonat die Diagnose bekam,“ so Kirsche. „Meine größte Angst war die vor einer sozialen Ausgrenzung mit einem behinderten Kind.“ Aber die Eltern entschieden sich gegen eine Abtreibung und haben diese Entscheidung bis heute keinen Tag bereut. Die gefürchtete Ausgrenzung traf nicht ein, auch kein betretenes Schweigen von Nachbarn, Freunden oder Fremden beim Blick in den Kinderwagen. Und nach wenigen Monaten lösten sich die Hemmungen bei Kirsche in Luft auf. „Ich ging nicht mehr mit meinem behinderten Kind in den Supermarkt sondern mit Tim.“ Normalität im Umgang mit Tim - ein Wunsch, den die Eltern vor allem zuhause schnell umsetzten, indem Tim nicht im Mittelpunkt stand und seine beiden Geschwister nicht zu kurz kamen. Und inzwischen hat sich auch der jüngere Bruder daran gewöhnt, dass Tim in vielen Situationen nicht so weit entwickelt ist wie er selbst, wenngleich Tim jeden Tag erkennbare Fortschritte in seiner Entwicklung macht.

Nach der Diagnose fühlte sich Familie Kirsche zunächst einmal ziemlich ratlos und bemühte sich um Kontakt zu anderen betroffenen Familien. Spontan riefen sie einen Elternstammtisch und einen Spielenachmittag ins Leben. Die Nachfrage war so groß, dass daraus die Elterninitiative „Down & up“ entstand. Kirsche organisiert hier zusammen mit anderen betroffenen Eltern Wochenendaktionen, Krabbelgruppen, Seminare oder Workshops. Ein wichtiges Anliegen ist ihr neben der Vernetzung der betroffenen Familien die Kommunikation zwischen Ärzten, Hebammen und Kinderkrankenschwestern einerseits und den betroffenen Schwangeren andererseits. „Viele Eltern erleben nach der Diagnose einen Schockzustand und fühlen sich ziemlich hilflos.“ Kirsche möchte die Vermittlung der Diagnose verbessern und den Eltern Mut machen, sich für den für sie jeweils richtigen Weg zu entscheiden. Die betroffenen Eltern sollen in Ihrer Entscheidung nicht beeinflusst werden, aber sie sollen wissen, dass es machbar und schön sein kann, ein Kind mit Trisomie 21 zu erleben. „Schön dass es dich gibt,“ so Kirsche „denke ich jeden Tag, wenn ich Tim anschaue.“ Und hat diesen Satz kurzerhand zum Motto ihrer Elterninitiative gekürt.

 

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