Frühchen Rudi

„Erst nach vier Monaten konnten unsere Kinder ihren Bruder das erste Mal sehen“

Bis zur 24. Schwangerschaftswoche erlebt Verena eine ganz normale Schwangerschaft. Alle freuen sich auf Kind Nummer vier, vor allem die Geschwister. Sie sind zwölf, sechs und vier Jahre alt. Doch bei einer Routine-Untersuchung in einem Pränatal-Zentrum stellt man plötzlich fest, dass das Kind nicht mehr wächst und nicht mehr zunimmt. Wie durch eine Nebelwand hört Verena die Aussagen der Ärztin. Die rät ihr, das Kind abzutreiben. Ihr Mann und die Kinder warten währenddessen unten vor der Praxis, weil sie Verena wegen der Corona-Pandemie nicht begleiten dürfen. Sie ahnen deshalb nicht, welches emotionale Drama sich im Behandlungsraum abspielt.

Mit dieser Aussage hat man Sie damals einfach so konfrontiert?
Ja. Man konnte sich die Gründe für die eingestellte Entwicklung nicht erklären, aber es hieß, dass es sehr schlecht für das Kind aussähe und es kaum eine Überlebens-Chance gäbe. Es war ein Freitag Nachmittag, meine Frauenärztin übers Wochenende nicht erreichbar und wir blieben mit unseren Sorgen erst einmal allein. Im Nachhinein hat meine Frauenärztin sich sehr über diese Aussage aufgeregt, da eine Schwangerschaft abzubrechen in diesem Stadium gar nicht so einfach ist. Mir ging es gesundheitlich dann schnell schlechter, ich habe das Kind kaum noch gespürt. Aber wir haben uns dazu entschieden, ihm eine Chance zu geben. Wir wollten dieses Kind von Anfang an und wussten intuitiv, dass es ein Kämpfer ist.

Wie ging es dann für Sie weiter?
Ich kam nach Koblenz ins Krankenhaus und wurde ganz wunderbar aufgenommen. Auch dort konnte niemand den Ratschlag der Abtreibung verstehen. Ich wurde sehr engmaschig überwacht, denn jeder weitere Tag, den das Kind im Mutterleib bleiben konnte, zählte. Nach fünf Tagen wurde unser Sohn Rudi dann per Kaiserschnitt auf die Welt geholt. Er war so winzig. Nur 31 Zentimeter groß. Da es Probleme mit der Waage gab, konnten die Ärzt*innen sein Gewicht nur schätzen und einigten sich auf 800 Gramm. Er musste beatmet werden und es war zu diesem Zeitpunkt noch nicht klar, ob er bleibende Schäden davontragen würde. Zum Glück ahnten wir damals noch nicht, welche weiteren Krankheitsbilder noch auf uns zukommen würden.

Welche waren das?
Ich muss kurz überlegen, wo ich anfange. Er hatte eine Netzhautablösung. Das passiert schon mal bei Kindern, die beatmet werden. Er bekam Spritzen direkt ins Auge, das war für mich furchtbar anzusehen. Zur Überwachung seiner CO2-Werte wurden bei der Blutentnahme kleine Stiche in die Ferse gemacht. Die Ärzt*innen stellten fest, dass es teilweise nicht mehr aufhörte zu bluten. Manchmal gab es eine regelrechte Blutlache unter seinem Fuß. Die Diagnose: Hämophilie. Eine Gerinnungsstörung, bei der das Blut nicht verklumpen kann, um Wunden zu schließen und Blutungen zu stoppen. Das kann schnell lebensgefährlich werden. Zu guter Letzt hat er dann auch noch einen Leistenbruch entwickelt. Da man aufgrund der Gerinnungsstörung unsicher war, wie die Operation verlaufen würde, haben sie ihn in die Uniklinik Bonn verlegt.

Wie lange musste Rudi im Krankenhaus bleiben?
Insgesamt war er ein halbes Jahr im Krankenhaus, bevor er nach Hause durfte. Nach der Leistenbruch-Operation fuhr ich jeden Tag von Koblenz nach Bonn. Mein Mann hat währenddessen auf die anderen Kinder aufgepasst und so gut es ging den Haushalt gemanagt.

Wie haben Sie das alles überstanden?
Man funktioniert einfach. Ich habe nicht darüber nachgedacht. Erst im Nachhinein wurde mir klar, was wir alle während dieser Zeit geleistet haben.

Wie sind ihre anderen Kinder mit der Situation umgegangen?
Die haben das ganz toll gemacht. Vor allem unsere älteste Tochter war uns eine große Hilfe. Einer der schönsten Momente war, als alle zusammen zum ersten Mal ihren Bruder sehen durften. Zu dem Zeitpunkt war Rudi schon vier Monate alt. Er war wach und hat uns alle angelächelt. So, als wollte er sagen: „Da seid ihr ja endlich!“

Wie hat Sie der Bunte Kreis Rheinland unterstützt?
Schon während der Zeit im Krankenhaus hatte ich Kontakt zu unserer späteren Nachsorgeschwester. Sie war großartig und hat sich schon im Vorfeld um Kontakte zu Physiotherapeuten gekümmert und dem Kinderarzt sämtliche Arztberichte zukommen lassen. Sie hat uns den Weg für die Zeit nach der Entlassung geebnet.

Was war zu Beginn für Sie das schwerste?
Das Einfinden. Ein halbes Jahr Klinik hat von heute auf morgen abrupt geendet. Das war einerseits natürlich schön, andererseits mussten wir uns unseren eigenen Alltag erst einmal erarbeiten. Mittlerweile haben wir in allem eine Routine entwickelt.

Wie geht es Rudi heute?
Er braucht nach wie vor zusätzlichen Sauerstoff, ansonsten entwickelt er sich ganz normal.
Er ist ein aufgeweckter Kerl, beobachtet viel und spielt gerne. Optisch gibt es keine Anzeichen eines kranken Kindes. Seine Prognosen sind sehr vielversprechend.

Was raten Sie anderen Eltern in einer ähnlichen Situation?
Das ist schwierig, weil jede Situation individuell ist. Oft ist man stärker, als man denkt. Ich finde es auch wichtig, angebotene Hilfen in Anspruch zu nehmen.

Verraten Sie uns noch, woher Rudis Name kommt?
Das war ein Versprechen an meine Mutter, die vor einiger Zeit an Leukämie gestorben ist. Ich habe ihr damals gesagt: „Wenn ich noch ein Kind bekomme und es ein Junge wird, nenne ich ihn nach deinem Vater.“ Ich bin mir ganz sicher, dass mein Opa Rudi beschützt hat und es auch weiterhin tut.

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