Welt Down-Syndrom Tag

Lily Stenzel wird bald 5 Jahre alt. Sie lebt mit ihren Eltern und Brüdern in Bonn. Sie ist ein lebhaftes kleines Mädchen und hat sich für den heutigen Tag für ihr schönstes Prinzessinnenkleid entschieden. Lily hat einen schweren Herzfehler, nicht selten bei Kindern mit Down-Syndrom. Erst eine Woche nach der Geburt erfuhren die Eltern erst von dieser Diagnose, bis dahin habe sich der behandelnde und ein in Bonn bekannter Kinderarzt nicht zu Lilys gesundheitlichem Zustand äußern wollen. Lily hätte sterben können. “Diese ersten beiden Wochen waren die Hölle für uns alle,“ meint Mama Gudy. „Lily hatte alle Symptome eines Down-Syndrom-Kindes, aber keiner hat mit uns gesprochen, noch nicht einmal eine Vermutung geäußert.“ Auf eigene Initiative suchte Gudy dann einen Kinderkardiologen auf, der die Vermutung der Eltern bestätigte. „Wir waren total geschockt und ich war unendlich traurig, wollte ich doch eine Tochter bekommen, mit der ich später ausgiebig shoppen gehen konnte.“ Lily verbrachte die ersten Lebensmonate in der Kinderuniversitätsklinik in Bonn und wurde mit sechs Monaten in der Kinderklinik in St. Augustin am Herz operiert, wo ausgebildeten Kinderkrankenschwestern sie als „mongoloides Kind“ bezeichneten.

Die Familie hat nach kurzer Zeit Anschluss an die Elterninitiative „Down & up“ gefunden, wo sie gut beraten wurden und sich jederzeit mit anderen Eltern austauschen. Die Initiative bietet Krabbelgruppen in den eigenen Wänden oder regelmäßige Elternstammtische an. „Und heute weiß ich, dass ich mit Lily, wenn sie alt genug ist, shoppen gehen werde. Vielleicht wird es ein bisschen anders, als ich es mir vorgestellt habe, aber es wird auch schön werden.“
Rund 40 Familien folgten am heutigen Nachmittag der Einladung der Elternintiative „Down & up“ zu einem gemeinsamen Nachmittag im Familienzentrum Heidepänz in Troisdorf. Anlass ist der Welt Down-Syndrom Tag am 21.03.2018. Diese hochmoderne inklusive und heilpädagogische Kita betreut derzeit 81 behinderte und nicht behinderte Kinder. Angeboten werden u.a. Physio-, Logo- und Ergo-, Heil- und Moto-Therapie. „Und viel Raum für jedes einzelne Kind, sich frei zu entfalten,“ meint die Leiterin Josefine Berger.

Die Eltern haben ein großes Buffet zusammengetragen, in der Turnhalle, auf den Fluren und im großen Garten toben Kinder jeden Alters mit und ohne Down-Syndrom, es wird viel geredet und gelacht; wer hier traurige oder ängstliche Gesichter erwartet hat, wird enttäuscht.
 
Und immer wieder erzählen Eltern, wie glücklich sie mit ihrer Entscheidung für das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom sind. „Das Hauptproblem für betroffenen Familien ist und bleibt die Diagnose-Vermittlung“ meint Dagmar Kirsche, die diese Elterninitiative gemeinsam mit anderen Familien vor etwa 12 Jahren in Bonn ins Leben gerufen hat. Hebammen, Frauen- oder Kinderärzte und vor allem Pränatal-Diagnostiker scheinen häufig überfordert zu sein, werdende Eltern angemessen über die Behinderung des Nachwuchses aufzuklären und zu beraten.

„Viel zu oft wird zur Abtreibung geraten, die Eltern stehen dabei unter großem Zeitdruck und bekommen viel zu wenig Informationen,“ so Kirsche. Sie ist selbst Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom, und Nachsorgeleiterin beim Bunten Kreis Rheinland. Er unterstützt die Arbeit der Initiative und druckt verschiedene, mit Spendengeldern finanzierte Informationsbroschüren für Arztpraxen und Kliniken. „Denn eine richtige Entscheidung kann nur derjenige treffen, der umfassend aufgeklärt wurde und die Sicherheit hat, nicht alleine gelassen zu werden mit seinen Ängsten und Sorgen.“