Tag der seltenen Erkrankungen

„Unsere Tochter Mari hat das Angelman-Syndrom, einen seltenen Gendefekt. Sie wird nie richtig sprechen können und geistig auf dem Entwicklungsstand eines Kleinkindes bleiben ..." (Shari & André Dietz)

In Deutschland leben mehr als vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Ihre Anliegen rückt der „Rare Disease Day" – der „Tag der seltenen Erkrankungen" in den Fokus der Öffentlichkeit, denn je weniger Menschen an einer Krankheit leiden, desto geringer ist auch das Wissen über deren Ursache, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten. Oft ver- gehen Jahre, bis Ärzt*innen eine seltene Erkrankung richtig diagnostizieren. Um die Situation der Betroffenen zu verbessern, setzt der „Tag der seltenen Erkrankungen" ein Zeichen: Für eine besser vernetzte Versorgung, mehr Forschung und mehr Solidarität mit den Betroffenen.

Auch wir, vom Bunten Kreis Rheinland, setzen uns seit Jahren für eine bessere medizinische Versorgung, vor allem auch für Familien in der Peripherie ein. Dabei geht unsere Unterstützung weit über die reine sozialmedizinische Versorgung hinaus. Im Fokus unserer Arbeit steht immer die gesamte Familie.

Den heutigen Tag möchten wir nutzen, um ein ganz besonderes Buch vorzustellen. Geschrieben haben es unserer Botschafter Shari und André Dietz. Sie haben vier Kinder, ein Haus im Grünen und mittlerweile zwei Hunde. Wie sie es schaffen auch in schwachen Momenten den Mut nicht zu verlieren, beschreiben sie in ihrem Buch: Alles Liebe: Familienleben mit einem Gendefekt

„Wir wollen den Menschen Mut machen. Zeigen, dass das Leben mit so einer Diagnose ganz normal weitergehen kann. Erzählen, wie schlecht es uns ergangen ist, aber vor allem, wie wir es geschafft haben, weiterzumachen und wieder glücklich zu sein. Wie normal das Leben trotzdem sein kann ..."

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Das Buch ist bei EDEL Books erschienen und in allen Buch-Shops sowie online für 17,95 Euro erhältlich.

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