Tag der Organspende

Sofias Geschichte zum Tag der Organspende 2023

Jährlich wird in ganz Deutschland der Tag der Organspende begangen, immer am ersten Samstag im Juni. An diesem Tag stehen die emotionalen Geschichten von Menschen im Mittelpunkt, die entweder Organe gespendet haben oder als Organempfänger ein neues Leben erhalten haben. Eine zentrale Bedeutung hat dabei auch die Anerkennung und Wertschätzung für die Organspenderinnen und -spender.

Zum Tag der Organspende möchten wir euch Sofia vorstellen. Im Alter von nur 3 Monaten erleidet sie plötzlich ein akutes Leberversagen. Um weiterleben zu können, ist sie auf eine Leberspende angewiesen. In einem bewegenden Interview erzählt uns Sofias Mutter von den Herausforderungen, die das Leben ihnen stellte, und von dem Lichtblick, der ihre Familie zusammenhält.

Das Glück und die Freude über die Geburt ihres Regenbogenbabys Sofia waren unbeschreiblich. Nachdem ihr kleiner Bruder tragischerweise im Alter von nur fünf Monaten an einer schweren Erkrankung verstarb, schien Sofia ein Geschenk des Himmels zu sein. Schon in der Schwangerschaft sind die Eltern besorgt, dass auch Sofia von der Erkrankung ihres Bruders betroffen sein könnte. Die Geburt von Sofia findet daher im mehrere hundert Kilometer entfernten Hamburg statt. Hier sind spezialisierte Ärzte, die sich nach der Geburt intensiv um Sofia kümmern. Nachdem Sofia das Licht der Welt erblickt, schien zunächst alles in Ordnung zu sein. Die junge Familie darf nach Hause zurückkehren.

Nur wenige Wochen später werden bei einer routinemäßigen Kontrolle stark erhöhte Leberwerte bei Sofia festgestellt. In einer aufregenden Rettungsaktion muss Sofia per Hubschrauber von ihrem Heimatort zurück nach Hamburg geflogen werden. Es war in dieser lebensbedrohlichen Situation, dass Sofias Eltern mit einer schweren Entscheidung konfrontiert wurden. Um ihr kleines Mädchen zu retten, war eine Lebertransplantation unumgänglich. „Wir hatten wahnsinniges Glück, dass es rechtzeitig ein passendes Organ für Sofia gab.“

Inmitten all der Sorgen und Ängste stimmten sie der Operation zu, doch ihnen war es wichtig, dass Sofia zuvor getauft werden würde. Die Taufe war bereits für Zuhause geplant gewesen, aber nun sollte sie in der Klinik stattfinden. Die Großeltern schickten per Post die Taufkerze in die Klinik. „Die Taufe vor der Transplantation hatte für uns eine große Bedeutung“ sagt Sofias Mama „sie hat uns Halt und Zuversicht in dieser schrecklichen Ausnahmesituation gegeben.“

Die Transplantation und die Wartezeit waren für die Eltern sehr nervenaufreibend. „All die Schläuche, Kabel und Zugänge - wir waren erstmal geschockt als wir Sofia nach der OP sehen durften. Uns hat das Bild sofort an den Verlust von Sofias Bruder erinnert“. Nachdem die Leber erfolgreich transplantiert wurde, durften Sofia und ihre Eltern endlich nach Hause zurückkehren. Regelmäßig wurden sie von unserer Nachsorgeschwester betreut. Sie übernahm die interdisziplinäre Koordination und vernetzte den Informationsaustausch zwischen Kinderarzt und spezialisierten Ärzten. Darüber hinaus war sie immer für die Familie da und hörte ihnen aufmerksam zu. „Die Besuche und Telefonate mit unserer Nachsorgeschwester vom Bunten Kreis Rheinland waren für uns sehr wichtig. Sie gab uns Sicherheit und Unterstützung in einer Zeit voller Unsicherheit", sagt die Mutter dankbar.

Die medikamentöse Behandlung, um eine Abstoßung des Organs zu verhindern, stellte die Familie vor weitere Herausforderungen. Sofia musste Medikamente einnehmen, die ihr Immunsystem herunterfahren. Die kleine Familie musste sich daher sehr isolieren um Sofia vor Viren und Bakterien zu schützen. „Wir waren äußerst wachsam und beobachteten Sofias Zustand mit Argusaugen. Jede erhöhte Temperatur versetzte uns in Panik, doch oft waren es auch einfach normale Dinge, wie das Zahnen, das Sofia beschäftigte und uns alle drei nachts auf Trab hielten. Es ist eine ständige Achterbahnfahrt der Emotionen. Wir sind so dankbar für Sofias neues Leben, gleichzeitig sind wir immer in Sorge um ihre Gesundheit", offenbart Sofias Mutter.



Heute ist Sofia 9 Monate alt und entwickelt sich sehr gut. Die Kontrolltermine bei den Ärzten und die Medikamentengaben werden weniger. Die Familie kann wieder regelmäßig Familie und Freunde treffen und Sofia mit anderen Kindern spielen. Sofia hat eine unglaubliche Reise hinter sich. Ihre Situation erinnert uns daran, wie wichtig Organspenden sind und wie sie das Leben von Menschen retten können. „Gesunde Menschen wissen oft gar nicht, wie viele Kinder und Erwachsene in den Krankenhäusern auf ein Organ warten. Jeder kann helfen, indem er sich mit dem Thema Organspende auseinandersetzt und möglicherweise selbst ein Lebensretter wird. Wir sind den Eltern, die die Organe ihres Kindes freigegeben haben unfassbar dankbar", sagt Sofias Mutter abschließend.

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