Kleine große Wunder

„Man muss als Mutter nicht alles alleine schaffen“

Leonie Schmiddem ist 28 Jahre alt. Zusammen mit ihrem Mann Michael hat sie zehn schwierige Monate hinter sich. Ihre Zwillinge Lia Sophie und Leni Marie kamen viel zu früh in der 30. Schwangerschaftswoche zur Welt. Später wird bei einem der Mädchen ein seltener Gendefekt diagnostiziert.

Wann wurde Ihnen klar, dass etwas nicht stimmt?
Eigentlich empfand ich schon meine Schwangerschaft als nicht unbedingt einfach. Vermutlich weil es anstrengender ist, zwei Babys in sich zu tragen. Zusätzlich wurde bei mir sehr früh ein verkürzter Muttermund festgestellt und ich hatte immer wieder leichte Wehen, die ich allerdings nicht als solche einordnen konnte. Bei einem Kontrolltermin in der 26. Woche waren auf dem CT starke Wehen erkennbar und ich wurde sofort ins Krankenhaus überwiesen. Ich durfte mich vier Wochen lang nicht mehr bewegen und nur aufstehen, um zur Toilette zu gehen. Aufgrund der Corona-Auflagen war kein Besuch erlaubt und auch mein Mann durfte mich maximal 50 Minuten pro Tag besuchen. Netflix wurde in dieser Zeit mein bester Freund.

Wie ging es dann weiter?
Ich war knapp in der 30. Woche, als meine Fruchtblase platzte. Der Kaiserschnitt wurde eingeleitet, weil die Kinder noch zu klein und zu schwach für eine normale Geburt gewesen wären. Mein Mann durfte dabei sein. Die Stimmung im OP war friedlich und schön. Wir haben uns sehr auf unsere Kinder gefreut. Uns wurde nur ganz kurz ein Händchen von einem der Mädchen gezeigt, denn sie kamen sofort nach nebenan zu den Kinderärzt:innen. Nach 20 Minuten, die uns wie eine Ewigkeit vorkamen, sagte uns der Chefarzt der Neonatologie, dass bei Lia, die mit 1.200 Gramm zur Welt gekommen war, soweit alles in Ordnung sei. Sie brauchte noch Unterstützung bei der Atmung, war aber ansonsten stabil. Bei Leni hingegen sah es leider anders aus. Sie wog nur 1.100 Gramm und war wesentlich schwächer. Sie hatte große Probleme mit der Atmung und zusätzlich optische Auffälligkeiten. Sie besaß keinen Gehörgang und auch ihre Ohrmuscheln waren nicht zu erkennen. Da verwandelte sich unsere Freude erst einmal in große Sorge.

Wann haben Sie Ihre Töchter das erste Mal gesehen?
Mein Mann durfte sofort auf die Intensivstation und hat ein paar Fotos gemacht. Die zu sehen, war für mich ein großer Schock. Die Mädchen waren so winzig, hingen an so vielen Kabeln und die Hand meines Mannes sah im Vergleich zu ihren kleinen Körpern riesig aus. Da ich vier Wochen im Bett gelegen hatte, ließ mein Kreislauf es nicht zu, sie auch schon am Tag der Geburt zu sehen. Ich konnte erst einen Tag später, im Rollstuhl, zu ihnen gefahren werden. Und dann fing unsere Krankenhaus-Zeit an ...

Wie sah die aus?
Wochenlang bin ich morgens ins Krankenhaus gefahren, mein Mann kam meistens nachmittags dazu und ab dann sind wir bis spät abends bei den Kindern geblieben. Unser großer Vorteil war, dass wir zwei Babys hatten. So durften wir gleichzeitig kommen. Ansonsten war aufgrund der Corona-Auflagen immer nur ein Elternteil bei den Kindern erlaubt. Es war eine Zeit der Sorgen. Die Kinder wurden beatmet, es gab viele Aufs und Abs. Sie haben einen Schritt vor und wieder zwei zurück gemacht. Während es Lia bald besser ging, hatte Leni mehr Probleme. Man hat sehr schnell die Unterschiede zwischen den beiden gesehen. Irgendwann äußerte eine Ärztin den Verdacht, dass es sich bei Lenis Auffälligkeiten um das „Treacher-Collins-Syndrom“ handeln könnte. Dieses wurde dann bei einem späteren Gentest bestätigt.

Wodurch zeichnet sich dieses Syndrom aus?
Es handelt sich hierbei um einen seltenen Defekt, der 1 von 50.000 Neugeborenen betrifft. Alle, die den Film „Wunder“ kennen, haben sofort diesen großartigen Jungen vor Augen. Er hat das „Treacher-Collins-Syndrom“. Beeinträchtigt ist vorrangig die Optik. Der Kopf sieht anders aus, als bei anderen Kindern. Jochbein, Unterkiefer und Ohrmuschel sind fehlgebildet. Häufig kommt es dadurch auch zu einem Gehörverlust.

Was hat Ihnen in dieser schweren Zeit am meisten geholfen?
Der Zusammenhalt mit meinem Mann, aber auch das Vertrauen in unsere Kinder. Sind waren und sind so unglaublich starke Kämpfer. Auch die Kinderkrankenschwestern haben uns sehr unterstützt. Wir durften von Anfang an dabei helfen, die Kinder zu versorgen. Sie haben uns komplett mit eingebunden und wir haben dadurch sehr schnell unsere Berührungsängste verloren. Nach fünf Wochen auf der Intensivstation und weiteren vier Wochen auf der normalen Kindestation, durften wir endlich nach Hause. Ab da war uns der Bunte Kreis Rheinland eine große Hilfe.

Wie sah diese Hilfe aus?
Wir hatten im Krankenhaus schon sehr viel im Umgang mit den Babys gelernt, so dass wir keine primäre Unterstützung bei der Versorgung der beiden brauchten. Unsere Nachsorgeschwester war in erster Linie eine große emotionale Stütze. Auch ihre Erfahrung als Kinderkrankenschwester hat uns ein sicheres Gefühl geben. Sie konnte uns viele Fragen beantworten und war uns darüber hinaus, bei der Bürokratie, eine riesige Hilfe. Von all dem Wahnsinn, der auf uns hereinbrach, hatten wir keine Ahnung. Wir wussten nicht, dass man für Babys einen Pflegegrad beantragen kann oder dass Leni das Recht auf einen Schwerbehindertenausweis hat. Sie hat uns bei den medizinischen Gutachten geholfen und uns darüber aufgeklärt, welche Therapiemöglichkeiten wir haben. Von Physiotherapie über Frühförderung bis hin zu Logopädie, wir hatten das Gefühl, ein Rundum-sorglos-Paket zu bekommen. Sie hat viele Dinge in die Wege geleitet und wir konnten uns voll und ganz auf unsere Kinder konzentrieren.

Was ist für Sie derzeit am schwersten zu bewerkstelligen?
Unser Alltag besteht aus so vielen Terminen. Wir müssen ständig zu verschiedensten Ärzten und Therapien. Das alles unter einen Hut zu bekommen, erfordert oft jede Menge Koordinationstalent.

Was raten Sie anderen Eltern in einer ähnlichen Situation?
Auf jeden Fall: Hilfe annehmen! Man muss als Mutter nicht alles alleine schaffen. Das zu glauben, ist ein großer Fehler. Ich bin sehr dankbar dafür, dass ich Hilfe von außen bekam und sie auch zulassen konnte. Aber viel wichtiger finde ich: Habt Vertrauen in die Kinder – sie finden ihren Weg. Wir blicken durchaus optimistisch in die Zukunft, weil wir jeden Tag aufs Neue sehen, wie toll sich unsere Mädchen entwickeln. Natürlich mache ich mir Sorgen, dass Leni eines Tages wegen ihres Aussehens gehänselt wird. Aber dann denke ich immer wieder an dieses wunderbare Zitat aus dem Film „Wunder“: „Wenn sie dich anstarren, lass sie einfach starren. Wer etwas ganz Besonderes ist, muss sich nicht verstecken.“

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