Welt-Down-Syndrom-Tag

Zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März 2017 möchten wir allen Familien in der Region ein wenig Mut machen, die für ihren ungeborenen oder gerade zur Welt gekommenen Nachwuchs die Diagnose Down-Syndrom bzw. Trisomie 21 bekommen haben.
Trisomie 21 bedeutet, dass das 21. Chromosom oder Teile davon dreifach vorliegen. Damit stört das überzählige Chromosom das genetische Gleichgewicht und es kommt bereits beim Embryo und in der kindlichen Entwicklung zu Wachstums- und Funktionsstörungen sowie einer verlangsamten mentalen Entwicklung.
 
Die kleine Lamies lebt mit ihren beiden Geschwistern und ihren ägyptischen in Bonn-Endenich. Vor acht Monaten kam sie mit der in der Schwangerschaft unerkannten Diagnose Trisomie 21 im Marienhospital zur Welt. Die Eltern waren zunächst schockiert und hilflos und suchten Unterstützung beim Bunten Kreis Rheinland. Der kümmerte sich zunächst um die Geschwister, die sich plötzlich großen häuslichen Belastungen ausgesetzt sahen. Weil die Mutter wochenlang bei Lamies im Krankenhaus war, wurden die Kinder erst einmal in einem Ferienlager untergebracht. Und bis heute nehmen die beiden Großen immer wieder an Geschwistertagen oder -Freizeiten teil, um einmal frei von den Sorgen und Ängsten um das Neugeborene zuhause mit Gleichgesinnten spielen, toben und sich austauschen zu können. Hier erfahren sie, dass es auch andere Kinder mit ähnlichen Problemen gibt und können in der Gruppe Hilfestellungen und Lösungsstrategien für sich erarbeiten.
 
Zuhause bekommen die Eltern viel Rat und Unterstützung von den Nachsorgeschwestern des Bunten Kreis. Regelmäßige Gewichtskontrollen, Ernährungsberatung und Hilfe in allen sozialrechtlichen Fragen rund um Lamies Behinderung stehen im Vordergrund der Arbeit. Das Ausfüllen und Einreichen von Formularen etwa für einen Schwerbehindertenausweis oder die Beantragung der Pflegestufe 1 standen ebenso auf dem Arbeitsplan wie der psychologische und sprachliche Beistand bei den MDK-Terminen. Die Familie wurde mit verschiedenen Frühfördereinrichtungen vernetzt und Lamies bekommt immer noch Physio- und Ergotherapie, damit sie mit ihren Eltern täglich an ihrer motorischen Entwicklungsverzögerung arbeiten kann. Die Vernetzung der Familie mit anderen Eltern oder Selbsthilfeeinrichtungen brachte sie in Kontakt zur Elterninitiative „Down & Up“. Hier organisiert Dagmar Kirsche, Nachsorgeleiterin beim Bunten Kreis und selbst Mutter eines Down-Syndrom-Kindes, zusammen mit anderen betroffenen Eltern Wochenendaktionen, Krabbelgruppen, Seminare oder Workshops für Kinder mit Trisomie 21 und deren Eltern. Ein wichtiges Anliegen ist hier neben der Vernetzung der betroffenen Familien die Kommunikation zwischen Ärzten, Hebammen und Kinderkrankenschwestern einerseits und den betroffenen Eltern andererseits.
Die Betreuung der Familie finanziert der Bunte Kreis inzwischen mit Spendengeldern, da der sonst übliche und von den Krankenkassen bezahlte Nachsorgeaufwand überschritten wurde.
Und heute sind die Eltern von Lamies glücklich mit ihrem kleinen Sonnenschein und dankbar dafür, mit ihren Problemen in den ersten Monaten nicht allein gewesen zu sein.

 

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